Christine Kaiser gründet Selbsthilfegruppe "Lily", um über die Krankheit Lipödem aufzuklären
Nicht fett, sondern krank"

Die Lymphdrainage ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie eines Lipödems. Die Betroffenen tragen meist auch Kompressionsstrümpfe. Bild: dpa
 
Viele denken, dass es unsere Schuld ist. Aber das ist es nicht. Wir haben uns das Fett nicht angefressen, es ist eine Krankheit.

"Wir werden daran nicht sterben, also sind wir uninteressant". Christine Kaiser beklagt die mangelnde Versorgung und Behandlung von Lipödem-Patienten. Jede zehnte Frau sei betroffen, doch kaum eine wisse es. Deshalb gründete sie nun die Selbsthilfegruppe "Lily", um über die Erkrankung aufzuklären und für die Rechte der Patienten zu kämpfen.

Christine Kaiser war lange Zeit Leistungssportlerin, durchtrainiert und hatte "immer eine schlanke Figur". Vor fünf Jahren musste sie sich einer Bandscheiben-Operation unterziehen. Um eine Entzündung zu vermeiden, verabreichten ihr die Ärzte "große Mengen Cortison". Ein alltägliches Vorgehen, das fatale Auswirkungen auf das weitere Leben der heute 50-Jährigen haben sollte. "Niemand wusste, dass ich das Gen in mir hatte und durch die Operation das Lipödem ausgelöst werden könnte", erklärt Kaiser.

Lipödem genetisch bedingt


Bei der anschließenden Reha habe sie innerhalb von sechs Wochen sechs Kilo zugenommen, "nur am Po und den Oberschenkeln". Mit der Erklärung der betreuenden Ärzte, dabei handle es sich um Muskelaufbau, wollte sie sich nicht zufrieden geben. "Wie sollte ich in so kurzer Zeit so viel Muskelmasse aufbauen?" Nachdem sie viele Mediziner aufgesucht und ihr mehrfach gesagt wurde "dann essen Sie weniger und machen mehr Sport", sei ihr endlich die Diagnose gestellt worden: Lipödem. Eine genetisch bedingte Fettverteilungsstörung. Sofort begann sie mit der Therapie. Diese besteht aus regelmäßigen Lymphdrainagen und einer Kompressionsbestrumpfung, die sie "von morgens bis abends trägt". "Nebenbei mache ich viel Sport und achte auf meine Ernährung. Anders geht es nicht." Das Lipödem ist eine chronischen Krankheit, die nicht heilbar ist. "Neben den Schmerzen macht einem das veränderte Körpergefühl zu schaffen. Ich stand einmal im Supermarkt, wollte mich umdrehen und räumte dabei ein Regal ab. Ich hatte immer noch meinen Umfang vor der Krankheit im Gefühl und nicht mein neues, größeres Hinterteil", erinnert sich Christine Kaiser.

"Es ist eine schwierige Situation für uns Betroffene. Viel zu wenige Ärzte kennen sich mit der Krankheit aus oder beschäftigen sich damit. Auch in der klassischen Medizinausbildung wird das Lymphsystem nicht gelehrt", bedauert die 50-Jährige. Auch die Versorgung in Amberg sei "katastrophal". "Wir brauchen dringend mehrfach wöchentlich manuelle Lymphdrainagen und eine perfekt passende Kompressionsbestrumpfung, so dass sich die Lymphflüssigkeit nicht in unseren Beinen sammelt und sich möglichst keine Fibrosen - Verklebungen - bilden können. Doch es ist immer wieder ein Kampf, die dafür notwendigen Rezepte zu bekommen."

Die Strümpfe müssen maßgefertigt werden, um eng anzuliegen und wirken zu können. Mindestens vier pro Jahr würden benötigt. "Mir hat es sehr geholfen, dass ich die Strümpfe in verschiedenen Farben bekam - unter anderem in Pink und Türkis. Wenn mir die Leute auf die Beine geschaut haben, dachte ich, dass sie es vielleicht nicht wegen des Umfangs, sondern der auffallenden Farben machen, das war gut für meine Psyche." Viele Frauen aber hätten keinen Zugang zu den notwendigen Behandlungen. "Betroffene wissen oft nicht einmal, dass sie unter der Krankheit leiden, weil Ärzte diese nicht diagnostizieren. Das ist ein fataler Fehler, denn man muss dem Lipödem so schnell wie möglich entgegentreten."

"Viele denken immer noch, dass es unsere Schuld ist. Aber das ist es nicht. Wir haben uns das Fett nicht angefressen, es ist eine Krankheit. Auch durch Diäten gehen die Ansammlungen nicht weg. Wir Patienten kommen immer wieder in die Not, bei Ärzten zu landen, die uns für zu dick halten." Um etwas gegen die mangelnde Versorgung zu unternehmen, gründete Christine Kaiser die Selbsthilfegruppe "Lily". Seit ihrer Diagnose setzt sie sich für die Rechte der erkrankten Frauen ein. Seit Oktober wohnt Kaiser in Freudenberg, doch eine Selbsthilfegruppe suchte sie im Umkreis von Amberg vergebens. "Deshalb wurde ich auch hier aktiv. Ich möchte möglichst viele Frauen bündeln, um gemeinsam eine bessere Versorgung zu erreichen. Natürlich sollen sich die Betroffenen auch untereinander austauschen." Denn oft würde auch die Psyche der Frauen leiden. "Viele isolieren sich, können nicht mehr mit ihren Kindern auf den Spielplatz oder arbeiten", schildert Kaiser. Auch da soll die Gruppe ansetzen - zu einem Gedanken- und Erfahrungsaustausch anregen.

"Wir haben uns gefreut, als wir von der Selbsthilfegruppe erfahren haben. Wir hoffen, dass wir neue Dinge erfahren, die uns den alltäglichen Umgang damit erleichtern und wir auch anderen Tipps geben können", erklären Tina K. und Anja S. (Namen geändert) ihre Teilnahme am Gründungstreffen von "Lily". Vor zehn Jahren erhielt die heute 39-jährige Tina K. die Diagnose - eine Erleichterung, erinnert sie sich. Ich war wahnsinnig froh, denn ab dem Zeitpunkt wusste ich, dass ich in einem gewissen Maß etwas dagegen tun kann."

"An Strumpfhose gewöhnt"


Als krank habe sie sich nie sehen wollen, "eher als nicht ganz gesund". Eine Einstellung, die sich bezahlt macht. Auch ihr familiäres Umfeld habe die neue Situation gut aufgenommen. Mittlerweile machte die Mitarbeiterin einer Apotheke "ihre Krankheit zur Tugend". Sie besuchte Fortbildungen und Seminare - heute vermisst sie Kompressionsstrümpfe für Betroffene. "Ich wollte einfach wissen, womit ich es zu tun habe. Heute berate ich andere, das ist ein gutes Gefühl."

Die 27-jährige Studentin Anja S. erhielt die Diagnose vor einem Jahr. Während ihres Studiums hatte sie stark zugenommen, doch Ärzte rieten ihr, sie solle die Bauch-Beine-Po-Übungen lassen. Ein Amberger Hausarzt habe ihr schließlich gesagt, dass es sich um ein Lipödem handeln könnte. "Mein erster Gedanke war: Jetzt hat das Kind einen Namen. Ich war zwar erleichtert, weil ich wusste, dass die Gewichtszunahme nicht meine Schuld ist, gleichzeitig war ich frustriert. Ich wusste, dass es nicht heilbar ist."

Zwar würden alltägliche Dinge wie Haarefönen manchmal schwer fallen, "da es nicht leicht ist, Sachen über den Kopf zu heben". Grundsätzlich lebe sie aber ein normales Leben. Auch das Studium leide nicht darunter. "Leider ist Geld oftmals ein Problem. Für uns ist es kaum möglich, eine passende Hose zu finden. Wenn wir uns Maßanfertigungen bestellen, kostet das entsprechend mehr. Auch Mode-Trends können wir nicht mitmachen. Ich würde gerne im Sommer Hot-Pants anziehen, aber das geht nicht. Aber damit kann ich leben." (Hintergrund)

Lipödem - Auslöser, Symptome, Behandlung und Selbsthilfe"Ein Lipödem ist eine genetisch bedingte, symmetrische Fettverteilungsstörung, von der hauptsächlich Frauen betroffen sind", erklärt Christine Kaiser. Die Initiatorin der Selbsthilfegruppe "Lily" ist seit fünf Jahren selbst erkrankt. Jede zehnte Frau sei davon betroffen, lediglich 15 Prozent von ihnen wissen, dass sie diese Krankheit haben.

Meist tritt die Erkrankung in der Pubertät, nach einer Schwangerschaft oder den Wechseljahren auf - "Phasen, in denen es zu hormonellen Umstellungen kommt". Hauptsächlich seien Hüfte, Po und Beine betroffen, in manchen Fällen zuerst die Oberarme oder der Bauch. "Es gibt keine medizinischen Tests, um die Krankheit zu diagnostizieren." Lediglich durch Ansehen und Tasten sei sie zu erkennen. Ein Lipödem ist eine chronische Störung des Lymphsystems und "nicht heilbar".

Betroffene leiden unter Schwellungen aufgrund von Fett- und Lymphansammlungen, die mit einer Disproportion zwischen Körper und Extremitäten gekennzeichnet ist. Diese können Schmerzen, Druckempfindlichkeit und vermehrte Hämatombildung verursachen. Nach der Diagnose wird idealerweise mit einer stationären Entstauungstherapie begonnen. "Diese dauert 12 Tage, kann aber auch ambulant bei einem Physiotherapeuten durchgeführt werden", erklärt Kaiser. Danach erhält die Patientin ihre Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainagen. "Auch Reha-Aufenthalte sind alle zwei Jahre nötig." Unumgänglich sei Haut- und Fußpflege. "Bei uns bilden sich Wundrosen schneller. Deshalb müssen wir sehr darauf achten."

Christine Kaiser bietet jeden dritten Dienstag im Monat ein Treffen der Selbsthilfegruppe "LiLy" an. Interessierte können sich bei ihr unter Telefon 0152/31 70 28 01 oder christine@lipedemaproject.org anmelden. (juh)
Viele denken, dass es unsere Schuld ist. Aber das ist es nicht. Wir haben uns das Fett nicht angefressen, es ist eine Krankheit.Christine Kaiser, Gründerin der Selbsthilfegruppe "Lily"
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