Jährliche Eisdusche

Das Überschütten mit Eiswasser diente in einigen Kulturen als Zeremonie der symbolischen Reinigung. Bild: dpa

Im vergangenen Sommer erregte die Aktion Aufsehen: Menschen schütteten sich bei der "Ice Bucket Challenge" Eiswasser über den Kopf - und riefen so zu Spenden für Menschen mit der Krankheit ALS auf. Was hat sich seitdem getan?

Jan Bulthuis darf seinem Arzt die Zunge rausstrecken. Spaß macht ihm das nicht. Die Zunge ist kleiner geworden, stellt der Mediziner fest. Sie zuckt. Das Zucken kennt der 58-Jährige von anderen Stellen seines Körpers. Bulthuis hat ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) - die Nervenkrankheit, die vor einem Jahr mit der Internet-Aktion "Ice Bucket Challenge" ins Bewusstsein rückte. Währenddessen nahm die ALS-Ambulanz der Berliner Charité, an der Bulthuis behandelt wird, 1,6 Millionen Euro an Spenden ein. Was hat sich dadurch geändert?

Kranke schneller behandelt

Die ALS-Ambulanz habe mit dem Geld eine neue Stelle geschaffen, sagt Neurologe Andreas Funke (37). Das bedeute, dass Patienten schneller einen Termin bekämen und mehr Kranke behandelt werden könnten. Bundesweit gibt es nach Angaben der Organisation "Hilfe für ALS-kranke Menschen" etwa 8000 Betroffene. Etwa 800 werden in Berlin betreut.

Die "Ice Bucket Challenge" entwickelte sich zu einem Internet-Hype. Auch viele Prominente stellten ein Video von ihrer Eiswasserdusche ins Netz - von Bill Gates bis Helene Fischer. Bei der "ALS Association" kamen umgerechnet 92 Millionen Euro zusammen. "An der Charité haben wir einen wesentlichen Teil Spendenmittel darauf verwendet, die Arbeit der ALS-Ambulanz für etwa zwei Jahre abzusichern", sagt Ambulanz-Leiter Thomas Meyer. Bis Mitte dieses Jahres seien 150 000 Euro an Spenden zusammengekommen. Funkes Stelle ist nun erst einmal gesichert.

Bisher lässt sich ALS mit Medikamenten nicht heilen. Die Krankheit, führt zu einer Schädigung von Nervenzellen und nach drei bis fünf Jahren zum Tod. Funke: "Patienten sind irgendwann komplett gelähmt." Jan Bulthuis merkte vor eineinhalb Jahren, dass sein Bein schwach wurde. Heute kann der gebürtige Niederländer nur noch 200 Meter am Stück laufen. Als er Gewissheit hatte, war der Hype um die "Challenge" da schon vorbei. "Eigentlich fand ich das total doof." Nun merke er aber, dass ALS einigen Menschen so zumindest ein Begriff sei. "Viele wissen aber nicht, was es genau bedeutet."

Die "ALS Association" will den Hype deswegen wiederbeleben und jedes Jahr im August zu einer Neuauflage aufrufen - bis es eine Heilung gibt. "Im vergangenen August ist die ,Ice Bucket Challenge' viral geworden", erklären die Organisatoren. "Diesen Erfolg werden wir nicht auf demselben Level erreichen können, aber die Not ist groß."
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