Spendenaktion für schwerkranken Jungen
Fotografieren für Paul

Paul auf dem Arm seiner Mama Daniela. Bild: privat
Vermischtes
Luhe-Wildenau
26.08.2016
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"Diesem Kind muss auch über Landesgrenzen hinweg geholfen werden." Zitat: Sascha Riedel

Das Schicksal des Lorenzo Odone bewegt 1993 Millionen von Kinobesuchern. Im Film "Lorenzos Öl" wird die Geschichte eines kleinen Jungen erzählt, bei dem mit sechs Jahren eine seltene Nervenkrankheit ausbricht. Sascha Riedel aus Oberwildenau hört nun von einem Jungen mit der selben Krankheit. Er beschließt, ihm zu helfen.

Oberwildenau. Der Film rührte Riedel zu Tränen. Als er von Paul aus Berlin hörte, der von der gleichen Krankheit wie Lorenzo betroffen ist, Adrenoleukodystrophie (ALD), war für ihn sofort klar: "Diesem Kind muss auch über Landesgrenzen hinweg geholfen werden." Paul wird am 30. Oktober 2007 in Berlin geboren. Er ist ein aufgeweckter, aktiver Junge. Begeistert von Fußball und Eishockey. Seine Mama Daniela ist gelernte Krankenschwester, zieht ihren Sohn alleine groß. 2014 wird Paul plötzlich schwerhörig und sieht schlecht. Daniela geht mit ihm zum Arzt. Im November diagnostizieren die Ärzte Adrenoleukodystrophie. Die seltene Stoffwechselerkrankung führt zu neurologischen Symptomen, wie Lähmungen, Taubheit, Blindheit und Krämpfen.

Innerhalb von drei Wochen nach der Diagnose ist Paul fast blind. Seine Sprache verwaschen. Dieser Zustand bleibt über ein paar Monate konstant. Dann rutscht Paul beim Spielen aus. Er bricht sich den Oberschenkel. Danach lernt er nie wieder das Gehen. Seine Krankheit schreitet rapide voran.

"Kämpfen für Paul"


Im Oktober dieses Jahres wird Paul neun Jahre alt. Er ist mittlerweile komplett erblindet. Kann sich nicht mehr selbst fortbewegen und ist deshalb an das Bett und den Rollstuhl gefesselt. Immer wieder hat der Junge starke Krampfanfälle und Spastiken in den Extremitäten. Da er nicht mehr schlucken kann, wird er über eine Magensonde ernährt. Hierüber bekommt er auch seine Medikamente. Die sollen ihm sein Leben erleichtern, heilbar ist seine Krankheit jedoch nicht.

Seine 32-jährige Mutter ist rund um die Uhr für Paul da und pflegt ihn, dafür musste sie ihre Arbeit aufgeben. Ihre beste Freundin kam auf die Idee, den Verein "Kämpfen für Paul" zu gründen. Die 29-jährige Sandra Volkmann möchte mit dem Verein Spenden sammeln, um Paul ein möglichst kindgerechtes Leben zu ermöglichen. Über eine Arbeitskollegin erfährt Riedel von Pauls Schicksal. Der Oberwildenauer macht in Neustadt eine Ausbildung zum Altenpfleger. Seine Kollegin stammt aus Berlin und ist eine Freundin von Pauls Familie. Neben seinem Job ist Riedel ein begeisterter Hobbyfotograf. So kommt er auf die Idee, die Spendenaktion "Lichtblick" ins Leben zu rufen. Der 22-Jährige gestaltet einen Kalender mit Sonnenuntergängen, die er rund um Weiden aufgenommen hat. Dann sucht er nach Sponsoren.


Diesem Kind muss auch über Landesgrenzen hinweg geholfen werden.Sascha Riedel

Marcus Fritsch vom Sicherheitsdienst Fri-Sec in Wildenau kann er überzeugen. Fritsch wird einen Teil der Produktionskosten übernehmen. Die DIN A4-Kalender möchte Riedel für 20 Euro pro Stück verkaufen. Der gesamte Gewinn soll dann an den Verein "Kämpfen für Paul" gehen. Von dem Geld soll beispielsweise eine Delfintherapie für Paul finanziert werden. Bestellungen nimmt Sascha Riedel täglich ab 17 Uhr unter der Telefonnummer 0172/1884911 oder über die Facebook-Seite "Spendenaktion Lichtblick" entgegen.

Bewegendes Schicksal


"Wie lange Paul mit diesem Krankheitsbild noch überleben kann, ist nicht abzuschätzen. Aber der rasante Krankheitsverlauf lässt einen gewissen Trend erkennen", erzählt Riedel. Lorenzo Odone starb 2010 einen Tag nach seinem 30. Geburtstag. Die Lebenserwartung von ALD-Patienten wird allgemein aber sehr viel geringer eingeschätzt. Die meisten betroffenen Kinder werden nicht älter als zehn Jahre.

"Man kann auch nicht genau sagen, wie viel Paul noch von seiner Umwelt mitbekommt. Aber er zeigt Reaktionen. Er war schon einmal bei einer Delfintherapie und das hat ihm sehr gut getan", beschreibt Riedel Pauls Zustand: "Für mich war es schrecklich zu erfahren, wie ein aktives Kind so schnell abbaut. Und mich bewegt, was die Mutter alles leistet und aufgibt." Deshalb hofft er nun auf Oberpfälzer Unterstützung.


Auf den Facebookseiten "Leukodystrophie - Paules Tagebuch" und "Kämpfen für Paul e.V." berichten Mama Daniela und die Vereinsmitglieder über die kleinen und großen Sorgen und Freuden in Pauls Alltag.
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