Hilfe für Angehörige von schwer erkrankten Menschen
Leben mit der Diagnose der Nächsten

Sie sind nicht die Patienten. Und leiden dennoch mit. Angehörige von schwer erkrankten Menschen erfahren, ohne selbst von einer Krankheit betroffen zu sein, oft sehr große Belastungen. Wer hilft ihnen?

Mittlerweile wissen etwa die großen Patientenverbände, wie wichtig auch die Seelengesundheit der Angehörigen allein für die Pflege und Behandlung der erkrankten Frauen oder Männer ist. Es gibt Beratungsstellen mit kompetenten Ansprechpartnern. Wir haben mal nachgefragt.

Patienten baff, wenn Angehörige fragen – Multiple Sklerose


„Das muss ich allein durchstehen“, sagen nach Erfahrung von Ursula Lehnacker-Weiß viele Angehörige. Zu viele eigentlich. Genau wie die erkrankten Menschen müssen Angehörige ihre eigenen Erfahrungen und Ängste verarbeiten. Die Abteilungsleiterin Soziale Dienste des bayerischen Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) muss nicht lange überlegen, wenn sie auf das Thema angesprochen wird. „Viele Angehörige von MS-Patienten trauen sich oft nicht, ihre Anliegen zu äußern, weil sie denken, dass sie keine Probleme haben dürfen“, erklärt sie.

Multiple Sklerose gehört zu den chronischen Erkrankungen, die sehr unterschiedlich ausgeprägt sind. Leichtere Fälle lassen die Erkrankung manchmal nicht einmal erkennen, schwere Erkrankungsformen fordern Pflege und sogar eine Menge technischer Hilfsmittel, um den Patienten etwa zu bewegen und zu versorgen. „Wir versuchen, möglichst viele Angebote auch für Angehörige von Patienten zu machen“, so Lehnacker-Weiß. Dies reicht von Gesprächen bis hin zu Freizeiten. „Die können wir aber nur mit Hilfe von Spenden anbieten“, sagt sie auch sehr deutlich.

Für schwer erkrankte MS-Patienten und ihre Angehörigen kommen für fünf Tage Versorgung schon mal schnell mehr als 10.000 Euro zusammen. „Wichtig ist uns, dass die Angehörigen mal richtig aufatmen können, den Partner oder das Familienmitglied loslassen können, um sich dadurch zu erholen und auch darüber zu reden“, formuliert sie das Ziel. Das Angebot des Patientenverbandes umfasst etwa auch das Gespräch und die Beratung durch Sexualpädagogen, für Patienten wie Angehörige gleichermaßen.

Man solle schon die Multiple Sklerose-Patienten nicht in Watte packen, sagt sie sehr direkt. Insbesondere jüngeren Patienten möchte sie einen Rat geben: „Traut euch was, lebt, geht Partnerschaften ein, gründet eine Familie“. Den Angehörigen möchte sie Mut vermitteln, Beratungsangebote anzunehmen. „Oft sind die Patienten selbst sehr baff, wenn sie mit den vielen Fragen der Angehörigen konfrontiert werden“, weiß Ursula Lehnacker-Weiß aus der Erfahrung.


Manchmal übernehmen die Kinder der Erkrankten auch deren Pflege. Bild: dpa

Kinder übernehmen den Haushalt


„Wenn wir während unserer Jugendfreizeit an einem Tag das Thema Multiple Sklerose besprechen, können sie eine Stecknadel fallen hören“, berichtet Christiane Heigl. Die Diplom-Sozialpädagogin betreut seit nunmehr 18 Jahren betroffene Patienten, die Angehörigen und die Kinder in der Oberpfalz. Und seit 17 Jahren fährt sie einmal im Jahr mit Kindern und Jugendlichen auf eine Freizeit. „Es sind Kinder und Jugendliche, die sehr schnell sehr viel Verantwortung in der Familie übernehmen, und sehr früh schon sehr reif sind“, beschreibt Heigl. Oft genug würden sie den kompletten Haushalt übernehmen, sich um alles kümmern, um den erkrankten Teil der Familie zu entlasten. „Manchmal übernehmen sie auch einen Teil der Pflege“, weiß Christiane Heigl. Eigentlich ein absolutes Tabu-Thema.

„Unser Ziel ist es, die Kinder und Jugendlichen zu stärken“, erzählt die Sozialpädagogin. Es gehe darum, ihnen deutlich zu machen, ihr eigenes Leben mehr in den Vordergrund zu stellen. „Ein junger Mann hat Monate gehadert, ob er das Elternteil allein lassen kann. Nun ist er endlich nach Australien geflogen“, berichtet Heigl. Das soziale Verständnis der Kinder von MS-Patienten sei wesentlich mehr ausgeprägt als bei anderen. „Die fallen schon damit auf, weil sie so verständig sind“, erinnert sie sich an Szenen während der Freizeit. Allerdings auch: Studien würden schon deutlich machen, dass die Gefahr für psychische Erkrankungen bei diesen Kindern und Jugendlichen sehr viel größer sei.

Viele von ihnen hat oder betreut sie noch immer über mehrere Jahre. Kinder, die mehrere Male als Teilnehmer mit von der Partie waren, sind später auch schon mal als Betreuer der Freizeit erneut dabei. „Während der Freizeit machen wir einfach viele tolle und abenteuerliche Dinge“ berichtet sie.

Wie fühlt sich die Angst an? - Krebs


„Es gibt zunehmend mehr Anfragen von Angehörigen“, erzählt Karin Grabe. Die Sozialpädagogin berät Krebspatienten und Angehörige. Sie ist bei der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V., genauer bei der Psychosozialen Krebsberatungsstelle Regensburg angestellt. Etwa zwei Drittel der Beratungsgespräche führt sie am Telefon. „Das geht schon ganz gut“, sagt sie mit zuversichtlicher Stimme. Beratungs-Anfragen kommen von Ehepartnern, oder etwa von Kindern. „Die sind dann manchmal schon 40 oder 50 Jahre alt, die krebserkrankten Eltern oft 70 Jahre oder älter“, berichtet Grabe.

Zur Person: Karin GrabeKarin Grabe, von Beruf Dipl.-Sozialpädagogin
Seit Januar 2000 tätig als Beraterin in der Krebsberatungsstelle Regensburg
Zusatzausbildung zur Psychoonkologin

Unter dem Motto „Zuhören - Begleiten – Helfen“ werden an der Krebsberatungsstelle Regensburg an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige zum Thema Krebs beraten, bei der Krankheitsbewältigung unterstützt und in Krisensituationen begleitet. Auch Informationen zu sozialrechtlichen Fragestellungen werden gegeben und Kontakte zu Selbsthilfegruppen und Kursen zur Gesundheitsförderung vermittelt.

Ich werde oft gefragt: „Die Arbeit, die du machst, ist sicher sehr belastend und bedrückend“. Ja, das ist sie manchmal. Häufig aber bin ich bewegt von der Offenheit, mit der sich Patient/innen und Angehörige auf Gespräche einlassen. Ich erfahre von der Vielfalt der Möglichkeiten, mit einer schweren Erkrankung umzugehen. Ich darf teilhaben am Erleben der Menschen, die eine Beratung – ob persönlich oder telefonisch – in Anspruch nehmen und ich kann mich mit meinen Gedanken und Ideen einbringen. Genau deshalb mache ich meine Arbeit sehr gerne.


Ob in Partnerschaft oder in der Ehe: Angehörige von Patienten denken häufig, dass man sich gegenseitig schonen müsse, dass man fröhlich sein müsse; in der Sorge, den anderen nicht noch weiter zu belasten. Oft, erzählt Grabe, geht es um eine ominöse und nur schwer fassbare Angst. Manchmal ist es die Angst vor dem Tod. „Mit konkreten Fragen versuchen wir dann gemeinsam, den Gefühlen auf den Grund zu gehen“, erzählt sie am Telefon. „Wie fühlt sich die Angst an?“, etwa. Häufig schwierig: Die Kinder wollen reden. Die ältere Generation will es nicht. „Weil sie das nicht gelernt haben“, erklärt die Sozialpädagogin. Man schaue dann gemeinsam, wie ein Gespräch entstehen könne.

Nach ihrer Erfahrung tauchen Fragen etwa von Angehörigen zu einem bestimmten Zeitpunkt im Verlauf einer Krebserkrankung auf. Während der Chemo-Therapie oder Bestrahlung, und noch in der Nachsorge, befinden sich die Patienten häufig in einem sehr engmaschigen System. Bei gutem Verlauf sind sie danach mit den nächsten Angehörigen allein. Und sie sind mit sich selbst konfrontiert, Patienten wie Angehörige.

„Oft liegt das Faltblatt mit dem Beratungsangebot für Patienten-Angehörige schon lange irgendwo in einer Lade“, weiß Karin Grabe. Es braucht eine geraume Zeit, bis man erkennt, die Beratung in Anspruch zu nehmen. Ältere Angehörige fragen sich ohnehin lange, ob das überhaupt notwendig sei; jüngere Angehörige interessiere mehr das „Wie“, sagt sie nach einiger Überlegung. Nach ihrer Erfahrung fällt es Frauen ohnehin leichter, über Gefühle zu reden. Männer sagen schon mal, dass sie „ganz normal“ seien, um sich von „Verrückten“ abzugrenzen. Der Begriff „psychosozial“ wird noch von falschen Klischeevorstellungen geprägt.

In einigen Fällen seien es einfache Fragen, die sich schnell beantworten lassen. Bei anderen brauche es Vertrauen, dann rede man länger und häufiger miteinander. Und einige kämen auch nur sporadisch vorbei, um die Beratung in Anspruch zu nehmen.

Patienten wie Angehörige sind durch das Internet besser informiert, bestätigt Karin Grabe. „Allerdings ist es sinnvoll, sich auf überprüften und zertifizierten Seiten zu informieren“, weiß sie auch. Der ein oder andere gute Rat wird gern in Foren gegeben, wo sich Betroffene gegenseitig austauschen. „Wir ermutigen auch Angehörige, Selbsthilfe-Gruppen anzunehmen“, sagt sie. Für den persönlichen Austausch untereinander. Seit kurzer Zeit gibt es etwa in Regensburg eine Gruppe für Männer, deren Frauen an Brustkrebs erkrankt sind. Das Angebot, sagt Karin Grabe, wird angenommen. Die Beratung dagegen müsse von qualifizierten Personen erfolgen.

Die drei Phasen der Demenz


„Schaffe ich das allein?“ und „Wie schaffe ich das überhaupt?“ sind nach der Erfahrung von Regina Suttner die ersten Fragen von Angehörigen von Demenz-Kranken. Die Leiterin der Offenen Behindertenarbeit, in der auch die Hilfe für Demenz-Patienten eingeschlossen ist, weiß um die psychische Belastung der Angehörigen. Ob Partner oder Kinder, die Belastung dauert rund um die Uhr. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die finanzielle Unterstützung der Pflegekasse. „Überhaupt haben Betroffene zuweilen etwas Mühe, die erste richtige Anlaufstelle zu finden“, sagt Suttner.


Demenz betrifft häufig Patienten im Alter von 70 bis 90 Jahren. Bild: dpa

Die Krankheit bekommen häufig Patienten im Alter von 70 bis 90 Jahren. „Die Partner, wenn sie noch leben, sind sehr häufig im gleichen Alter, sehr oft auch schon gebrechlich“, beschreibt Regina Suttner ihre Klientel.„Plötzlich wusste sie nicht mehr, wie die Gangschaltung an ihrem Fahrrad zu bedienen ist“, berichtete ein besorgter Ehemann ihr. Die Anzeichen wurden mehr. Dann die Bestätigung der Demenz. Weitere typische Symptome: Der Verlust der Erinnerung, der Orientierung. Ein oft schleichender Prozess. Im Durchschnitt könne man die Krankheit in drei Phasen einteilen: über fünf Jahre eine Zunahme von Anzeichen, die weiteren fünf Jahre in einem mittleren Krankheitszustand, die weiteren fünf Jahre mit der schwierigsten Phase. Bettlägerigkeit, ohne Bewegung, Sprache, Erinnerung.

Vielen Angehörigen helfe es schon, einige Stunden für sich zu haben. „Wir bieten die Betreuung der Patienten auch stundenweise an“, so Regina Suttner. Damit hätten die Angehörigen eine wesentliche Entlastung. Dazu treffen sich Angehörige an einem Nachmittag oder an einem Abend. „Der Austausch mit anderen betroffenen Angehörigen gehört zu den wichtigsten Hilfen“, weiß sie. Neben erfahrenen Beratern sind auch die Angehörigen jene, denen man von den eigenen Herausforderungen berichten kann. Man weiß gegenseitig, worüber man spricht.

Anerkennend spricht die Mitarbeiterin der Lebenshilfe von der aktuellen Meldung in nahezu allen Medien von Gerd Müller. Der „Bomber“, wie sie den einstigen Fußballnationalspieler einst nannten, hatte erklären lassen, dass er mit der Diagnose Alzheimer-Krankheit lebe. Vor einigen Jahren hatte der ehemalige amerikanische Präsident Ronald Reagan mit einem Brief an die Bevölkerung über seine Krankheit informiert. „Es wird glücklicherweise selbstverständlicher, die Hilfsangebote anzunehmen“, freut sich Suttner über die prominenten Beispiele, offen mit dem Thema umzugehen. Sie weiß, dass es in sehr ländlichen Gebieten immer noch Menschen gibt, die sich schämen, Hilfsangebote anzunehmen.

Linktipps:


Landesverband Bayern der Angehörigen psychisch Kranker: Broschüre "Das geht uns ALLE an"

Deutsche Alzheimer Gesellschaft – Selbsthilfe Demenz

Multiple Sklerose: Gruppen in der Oberpfalz

Bayerische Krebsgesellschaft - Infos und Beratung

Lebenshilfe Schwandorf

Caritas Fachambulanz Weiden
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