Ambulante Palliativmedizin bei Kindern: Sterben im gewohnten Umfeld
Daheim in Mamas Armen

Ein Engel und ein buntes Windrad: Wenn ein Kind stirbt, dann geht damit ein Stück von den Eltern, weiß Kinderkrankenschwester Karin Borchers. Mit nichts sei dies zu vergleichen, nicht mit dem Tod eines Partners, nicht mit dem eines Elternteils. Bild: dpa
"Es wird der Tag kommen, an dem sie nicht mehr da sein wird", sagt die junge Frau. Ihr Kind ist schwerstbehindert. Deshalb haben sie und ihr Mann für ihre kleine Tochter verfügt, dass sie künftig nur noch palliativmedizinisch versorgt wird - ein Schritt, der den Eltern nicht leicht gefallen ist.

Sie haben es vor allem deshalb getan, weil es für ihr Kind keine Heilung geben wird. Nicht einmal eine Besserung wird eintreten, der Gesundheitszustand sich eher verschlechtern. Denn eines können sie sich überhaupt nicht vorstellen: Dass das Leben ihrer Tochter nur noch durch Maschinen aufrechterhalten wird. "Wenn wir merken, dass sie gehen will, dann soll sie auch gehen dürfen", sagt die junge Mutter tapfer.

Sie und ihr Mann wünschen deshalb, dass ihre Tochter bei einem Herzstillstand nicht mehr wiederbelebt wird. Die Unterschrift unter dieses Dokument zu setzen und zu verfügen, dass auf Reanimation verzichtet wird, war ein schwerer Schritt.

Das Kind wird nur noch palliativmedizinisch versorgt - dafür steht ein spezielles Team am Klinikum St. Marien zur Verfügung, 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Dr. Andreas Fiedler, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Marien in Amberg, kennt viele solcher Schicksale. Der Mediziner und sein Team, das die spezielle ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) sicherstellt, haben ein großes Anliegen: "Kinder und Jugendliche gerade in der Endphase ihres Lebens so gut zu betreuen, dass sie im häuslichen Umfeld bleiben können." Größte Achtung hat Fiedler vor den Familien, die es sich zutrauen, ihr Kind bis zum Ende des jungen Lebens zu Hause zu versorgen.

Amberg als drittes Team

Die Kinder-Palliativmedizin ist gesetzlich verankert und Bayern hat als einziges deutsches Bundesland ein Konzept für eine flächendeckende ambulante Versorgung initiiert. Fiedler erzählt von der Anfängen mit einem Pilotprojekt am Klinikum Großhadern. Der Chefarzt lobt die Pionierarbeit, die Professor Dr. Monika Führer leistet. "Sie hat die einzige Professur für Kinderpalliativmedizin in Deutschland." Klare Maßgabe für SAPPV sei gewesen, die Teams so auszustatten, dass das Konzept einerseits tragfähig, andererseits für die Kostenträger akzeptabel ist. "Das ist tatsächlich gelungen", sagt Fiedler anerkennend. Amberg ist das dritte von fünf bis sechs Teams, die für den Freistaat geplant sind.

Das Einzugsgebiet seiner Mitarbeiter ist groß: "Von Hof bis vor die Tore Deggendorfs und inklusive Regensburg", erklärt der Chefarzt. Ein weiteres Team ist für Nürnberg und Erlangen zuständig. Dass die Einzugsgebiete so riesig sind, hat den Hintergrund, dass die Patientengruppen relativ klein ist: Rund 2700 Kinder und Jugendliche haben aufgrund ihrer Krankheiten eine verkürzte Lebenserwartung, jährlich sterben etwa 600.
Entscheiden sich Eltern dafür, ihr Kind ambulant palliativmedizinisch betreuen zu lassen, dann wird in einem Erstgespräch erst einmal eruiert, was die Familie braucht, um ihr Kind zu Hause optimal versorgen zu können. Fiedler spricht von einem "Netz, das die Familie trägt, damit sie die Pflege daheim leisten kann". Wichtig ist, dass die Entscheidung, was getan wird, immer bei den Eltern bleibt. Für den Notfall garantiert die Kinder- und Jugendklinik, dass "von uns immer jemand erreichbar ist". Ein Vorteil dabei ist, dass die Ärzte und Pflegekräfte die kleinen Patienten sehr gut kennen, weil die Kinder häufig lange Klinikaufenthalte hinter sich haben. Zum Team gehören vier Kinderärzte, darunter einer aus Regensburg für das südliche Einzugsgebiet, eine Frauenärztin, drei Kinderkrankenschwestern.

"Mama, ich will heim"

90 Prozent der Kinder, die an nicht heilbaren Erkrankungen leiden und deren Lebenserwartung deshalb verkürzt ist, starben bislang in Kliniken. Durch die ambulante palliativmedizinische Betreuung sind es laut Fiedler jetzt unter 50 Prozent. "Mama, ich will heim": Worte von schwer- oder todkranken Kindern, die Andreas Fiedler oft genug gehört hat. Für die kleinen Patienten ist es wichtig, im häuslichen Umfeld zu sein, "dort, wo sie sich geborgen fühlen". Eines weiß der Kinderarzt: "Und wenn wir noch so tolle Kinderkliniken in Bayern haben - daheim ist daheim."
Karin Borchers, eine der Kinderkrankenschwestern im SAPPV-Team, bestätigt dies. Schon viele Kinder hat sie auf ihrem letzten Weg begleitet. Sie weiß, wie es Eltern geht, die ein schwerstbehindertes Kind pflegen: Sie haben ihre Kraft aufgebraucht, leiden unter chronischem Schlafmangel, leben in Angst und Anspannung. Trotzdem sind und bleiben sie die Eltern - bis zum Schluss. Sie entscheiden, was mit ihrem Kind geschieht, manchmal eben auch, dass es nicht mehr reanimiert werden soll.

Baby lebt nur 16 Tage

"Es ist ihr Weg, den sie gehen, ich bin nur die Begleitung", beschreibt Borchers ihre Aufgabe. "Manchmal gehe ich ein Stück voraus, um Steine aus dem Weg zu räumen." Dass ihnen ein speziell geschultes Team zur Seite stehe, gebe den Eltern ein beruhigendes Gefühl. "Das Sterben gehört zum Weg dieser Kinder dazu." Die Kinderkrankenschwester erzählt die Geschichte eines Paares, das sich so auf Nachwuchs gefreut hatte. Doch das Neugeborene hatte schwerste Hirndefekte. "Das zu realisieren und zu akzeptieren, erfordert viel Mut und Kraft", weiß Borchers. Die Eltern nahmen den Säugling mit nach Hause, um ihm das kurze Leben so schön wie möglich zu machen. Das Baby wurde nur 16 Tage alt.
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