13.03.2018 - 14:36 Uhr

Benefizkonzert: Zwölfjährige mit seltener Krankheit Lieder für die Nina

Etwa 50 betroffene Familien sind es im deutschsprachigen Raum, die mit dem Phelan-McDermid-Syndrom konfrontiert wurden. 2014 gründete die Familie Mayerhofer den dazu passenden Verein. "Herzwärts", ein Kinder- und Jugendchor, singt für diesen guten Zweck in der OTH.

Gertrud Siegert umarmt Nina Mayerhofer (Mitte) - der Chor "Herzwärts" singt zugunsten des Vereins Phelan-McDermid-Gesellschaft. Bilder: dwi (2)
von Dagmar WilliamsonProfil

Amberg. (dwi) Nina Mayerhofer lacht und wirkt fröhlich. Sie hält die Hand ihrer Mutter und sieht sich etwas verunsichert um. Die Zwölfjährige ist der Mittelpunkt des Benefizkonzertes "Kinder singen für Kinder". Damit sich Nina wohlfühlt, durfte sie bei einigen Proben des Kinder- und Jugendchors "Herzwärts" dabei sein. Nina liebt Musik. Im Moment schlägt ihr Herz für Florian Silbereisen.

Vor elf Jahren hörten Boris und Moni Mayerhofer zum ersten Mal von dem Gendefekt ihrer Tochter. "Dass etwas mit ihr nicht stimmte, merkten wir natürlich," erzählt die Ambergerin. Nur das Was war schwieriger herauszufinden als gedacht. Das Phelan-McDermid-Syndrom ist so selten, dass es von Kinderärzten als Ursache kaum in Erwägung gezogen wird. Muskelschwäche, Schlafstörungen, hohe Schmerztoleranz und autistische Verhaltensweisen sind nur wenige der Erkennungsmerkmale. Zudem sprechen Betroffene nicht. Und weit und breit, niemand der Erfahrungen damit hat. "Also begannen wir ein Netzwerk zu bauen", sagt Boris Mayerhofer. Ninas Eltern fanden 50 Familien aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. In vier Jahren entstanden ein Wikipedia-Eintrag, Flyer zur Aufklärung und eine Internetseite. Derzeit arbeiten die Mitglieder des Vereins Phelan-McDermid-Gesellschaft an einer Kommunikations-Anwendung für Tablets. Mitte Juni soll diese auf einer Fortbildung vorgestellt werden, damit erkrankte Kinder sich per Touch-Screen ausdrücken können. Einmal jährlich treffen sich alle betroffenen Familien, um gemeinsam Urlaub zu machen. Besondere Aufmerksamkeit wird hier auch den Geschwistern geschenkt, da diese im Alltag zu oft zurückstecken müssen.

"Weil diese Erkrankung noch relativ unbekannt ist, wollten wir einfach helfen", sagt Gertrud Siegert, die Leiterin des Kinder- und Jugendchors "Herzwärts" aus Hirschau. Hauptberuflich ist sie Therapeutin - und Nina eine ihrer Patientinnen. Das Programm sorgte am Sonntag in der Ostbayerischen Technischen Hochschule für ein volles Audimax. Mit einer musikalischen Städtereise von London nach Paris, Amsterdam, Kansas City und Moskau begann das Benefizkonzert. Es folgten Stücke aus Musicals und Filmmusik.

Obwohl ein Laien-Chor aus 15 Stimmen, schaffen es die Sechs- bis 19-Jährigen, für Gänsehaut zu sorgen. Jugend-Kulturpreisträger Johannes Raab und Irena Hermann begleiten die Singenden am Piano. Kein Wunder, dass 1120 Euro für das Projekt Kommunikations-Anwendung an Nina und die Phelan-McDermid-Gesellschaft übergeben wurden.

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