03.08.2017 - 20:00 Uhr
Oberpfalz

Spendeninitiative zur Erfoschung des Rett-Syndroms: Zu selten, um lukrativ zu sein

Eine Spende von 2500 Euro überreichte Oberstudiendirektor Günter Jehl an die Riedenburgerin Margit Fackler. Das Geld soll zur Erforschung des Rett-Syndroms beitragen. Um den Betrag zu erwirtschaften, hatten die Realschülerinnen der Abschlussklasse des hauswirtschaftlichen Zweigs der Dr.-Johanna-Decker-Schulen beim Servieren ihres Prüfungsessens gesammelt. Ein großer Teil der Gesamtsumme stammt zudem vom Solidaritätslauf der Decker-Schulen.

Die Spendenübergabe (von links): Margit Fackler mit ihrer älteren Tochter auf dem Arm, die am Rett-Syndrom leidende Miriam Fackler und Oberstudiendirektor Günter Jehl. Bild: Peter Ringeisen
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Das gespendete Geld fließt in die Forschung zur Heilung des Rett-Syndroms, benannt nach Dr. Andreas Rett, einem gebürtigen Nürnberger, der als Neurologe in Österreich die Krankheit zum ersten Mal 1966 beschrieb. Miriam, die jüngere Tochter der Familie Fackler, ist davon betroffen. Das Mädchen kam im Januar 2015 gesund zur Welt. Im ersten Lebensjahr lernte es, Gegenstände zu greifen, sich auf allen Vieren fortzubewegen und zu sprechen. Dann plötzlich der Bruch: Miriam begann, alles wieder zu verlernen. Sie kann heute weder ihre Hände zielgerichtet einsetzen, noch sich selbstständig fortbewegen oder mit Worten verständigen. Verantwortlich dafür ist die Veränderung eines einzigen Gens, das für die Produktion eines Proteins für die Weiterentwicklung des Gehirns zuständig ist. Von diesem Protein bildet Miriams Körper zu wenig, deshalb ist jegliche weitere Entwicklung blockiert.

Die gute Nachricht: Man weiß inzwischen, dass Hoffnung für diese Kinder besteht. Wenn die genetische Fehlfunktion ausgeschaltet würde, könnte - wenn auch verspätet - wieder eine normale Entwickeln einsetzen. Das Rett-Syndrom trifft fast ausschließlich weibliche Kinder und kommt nur einmal unter 10 000 Mädchen vor. Deshalb interessiert sich die Pharma-Industrie nicht für die Entwicklung eines entsprechenden Medikaments. Familien betroffener Kinder haben deshalb eine Spendeninitiative gegründet, um einschlägige Forschungen zu fördern.

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