Sonja Nelson zieht alleine zwei schwerbehinderte Buben groß
Herztöne nach Nottaufe

Trotz ihrer Behinderung sind Damien und Malik zwei aufgeweckte und intelligente Buben. Mit ihrer Mutter Sonja feiern die Zwillinge heute ihren achten Geburtstag. Bilder: ewt (2)
Vermischtes
Kastl bei Kemnath
18.05.2017
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Auch wenn sie von Charakter her unterschiedlich sind, die beiden Buben hatten sich schon immer zum Fressen gern.

Sonja Nelson möchte ein neues Zuhause. Ihr Haus in Kastl ist nicht isoliert, die Wände schimmeln. Die Kinderzimmer sind im ersten Stock. Jeden Tag trägt sie Damien und Malik die Treppen rauf und runter. Beide sind Spastiker. Heute werden sie acht Jahre alt und wünschen sich "neue Arme und Beine". Aber mit Wünschen ist es so eine Sache...

Ihre Mutter Sonja ist alleinerziehend, obwohl sie nie Kinder wollte. Schwanger wurde sie von einem Amerikaner, der in die USA zurück musste. "Ich war 20 und überfordert", gesteht die heute 28-Jährige. Sie wollte abtreiben. Doch ihre Familie überredet sie, das Kind zu behalten. Dass sie zweieiige Zwillinge bekommt, weiß sie zu diesem Zeitpunkt nicht. In der 28. Woche müssen sie per einen Notkaiserschnitt geholt werden, weil die Kastlerin eine Schwangerschaftsvergiftung hat. "Als ich erfuhr, dass sie behindert sind, dachte ich nur: Warum ich?"

Maliks und Damiens Muskeln funktionieren nicht. Sie können weder laufen noch sitzen, alleine trinken oder essen noch sich strecken. Die Lebenserwartung: gering. Genau will es Nelson gar nicht wissen. Warum beide die Behinderung haben, kann niemand sagen.

Nach Weiden und Amberg


Vier Tage nach der Geburt wird Malik verlegt. Er braucht einen Stent (Gefäßstütze) im Kopf. "Jeden Tag bin ich zwei Mal nach Weiden zu Damien und zwei Mal nach Amberg zu Malik gefahren." Dann kam die Hiobsbotschaft: Malik wird die Nacht nicht überleben. "In diesem Moment geht dir nichts durch den Kopf. Da ist man einfach leer. Ich hab alle roten Ampeln überfahren." Schließlich ruft sie ihre Mutter an: "Wir müssen Malik heute noch taufen lassen, morgen gibt es ihn nicht mehr."

An ihn sind damals zwölf Infusionen angeschlossen gewesen. Er war so klein, dass eine Muschel voll Weihwasser reichte. "Ich bin nicht gläubig, aber die Nottaufe war mystisch." Als der Pfarrer Malik segnete und das Weihwasser auf ihn tröpfelte, waren alle Herztöne wieder da. Sein Zustand verbesserte sich schlagartig.", erinnert sich die Mutter. Am selben Tag noch wurde er verlegt. Fast ein Jahr lagen die Kinder im Krankenhaus. Und jeden Tag fragte sich Sonja: "Warum ich?"

Heute, acht Jahre später, steht sie täglich um 5.45 Uhr auf und versorgt die beiden Buben. Eine Stunde später kommt der Schulbus. Eine Stunde fahren sie in die Schule nach Mitterteich. "Die Lehrerin dort ist lieb", erzählt Damien. Sonja wünscht sich, dass die beiden aufgeweckten Buben auf eine Grundschule gehen. In Mitterteich seien sie unterfordert, doch die Grundschule in Kemnath wolle sie nicht.

Nach dem Unterricht gehen die Brüder in einen Therapiekindergarten. Ergotherapie und Physiotherapie kommen noch dazu. Früher waren sie noch reiten und schwimmen, aber Sonja schafft das nicht mehr. Sie arbeitet Vollzeit im Lager Grafenwöhr. Sie hat Früh-, Nachmittags-, Nacht- und Wochenendschichten. "Meine Arbeit ist mein Ausgleich, mein Hobby. Ich muss ein paar Stunden nicht an daheim denken." In dieser Zeit muss jemand auf die Zwillinge aufpassen. Mit Pflegepersonen klappte es nicht: "Die waren überfordert. Nach einer halben Stunde kam der erste Anruf." Den Job übernehmen jetzt ihre Familie, Freunde oder Lebensgefährte Andi, den sie bei der Arbeit kennengelernt hat.

"Es ist schwierig einen Mann zu finden. Ich hab kaum Zeit und Kinder, die nicht normal sind", erzählt Sonja. "Mama, du brauchst di um mi kei Sorgen machen. Ich lern alles nu, dann bin ich a normal. Ich geb nie auf", unterbricht Damien sie. Ihn und Malik hat ihr erster Mann das erste Mal vor vier Jahren gesehen. Eigentlich wollten sie es nochmal versuchen. Doch der Vater ertrug die Behinderung nicht und trank. Inzwischen sind sie geschieden. Sonjas Freund Andi wünscht sich ein eigenes Kind. "Ich habe Angst, dass ich ein drittes, krankes Kind habe. Bei einem gesunden Kind hätte ich Angst, dass ich es bevorzuge", erklärt Sonja, auch wenn sie Damiens Einverständnis hätte.

Die Brüder könnten nicht unterschiedlicher sein. Malik ist sensibel. Er ist der, der nachts schlafen will, wenn Damien im Bett liegt und singt. "Ich bin einfach sau-sympathisch", sagt Malik über sich. Damien ist offen, aufgeschlossen, ein richtiger "Weiberer". Susi heiße seine "Freundin", die Kinderpflegerin sei und deren "Augn funkln wie Sternla".

Die Familie bräuchte ein behindertengerechtes Zuhause. Die Rollstühle passen nicht durch die Eingangstür, Nelson muss die Terrassentüre nehmen. Doch alles, was ihr gefällt und groß genug wäre, ist zu teuer. So war es auch mit einem Kinderwagen, in den ihre Söhne zusammen reingepasst hätten. Doch die Krankenkasse ließ sich zwei Jahre Zeit. Die Buben waren dann zu groß. Auch die Schienen, die ihre Kinder nach der Hüft-OP im November 2016 gebraucht hätten, genehmigt die Krankenkasse erst im April. Nun hat Nelson zwei neue Rollstühle beantragt. Für die alten sind Malik und Damien zu groß. Wenn sie diese bekommen, müsse ein größeres Auto her.

Wenn die drei unterwegs sind, bemerken sie die Blicke. "Die Leit schaun dann imma komisch", berichtet Damien. In den Zoo oder ins Schwimmbad gehen sie selten. "Ich bin so neidisch, wenn ich gesunde Kinder sehe, die mit Schultasche vorbeilaufen oder auf dem Spielplatz turnen. Es tut unvorstellbar weh, dass meine Kinder das nie können." Damien tröstet sie: "Ach Mama, des schaffn wir scho nu. Dann laff ma dir davon." Und Malik meint: "Einmal Fußball spüln, des wär scho was..."

Zwölf und zehn OPs


Um möglichst gesund zu werden haben die Buben schon viel über sich ergehen lassen. Malik hatte zwölf Operationen, Damien zehn. Bei Damien müsste die Hüfte korrigiert, bei Malik die Platten aus der Hüfte entfernt und bei beiden die Sehnen gestreckt werden. Geholfen habe bisher keine OP, klagt ihre Mutter. Mehr noch: Malik wurde schon drei Mal wiederbelebt, weil er die Narkose nicht verträgt. Nach einer Operation können sich die beiden Achtjährigen nicht bewegen, sie sehen tagelang nichts und schreien vor Schmerzen.

Manchmal sitzt Sonja da und weint. "Ich bin nicht die beste Mutter, aber ich tue alle für meine Kinder", betont sie. Wegen der zwölf Stunden Arbeit täglich komme sie nicht zum Aufräumen. "Ich bin dann übermüdet, traurig und gereizt." Wie gern würde sie morgens einmal "aufwachen und meine Kinder kommen in mein Schlafzimmer gerannt". Kurz notiert

Als ich erfuhr, dass meine Kinder behindert sind, dachte ich nur: Warum ich?Sonja Nelson
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