22.12.2017 - 17:30 Uhr
TirschenreuthOberpfalz

Schweres Los leichter zu tragen

Keine allzu lange Lebenserwartung haben die Kinder, um die sich ein einmaliger Zusammenschluss kümmert. Seit einem Jahr ist der Verein "Stiftland-Sternenkinder" eingetragen. Die Helfer vermitteln trotz der schweren Schicksale Lebensfreude durch tätige Hilfe.

Eva und ihre Mutter Lydia Gallitzdörfer erleben nicht nur schwere Zeiten, sondern haben auch Grund zur Freude. Dabei helfen Unterstützer, wie die Krankenpflegerinnen Beatrix Kempf (rechts) und Birgit Bleistein (links). Bild: exb
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Ein kleiner Ort in der Oberpfalz. Ein Auto hält vor dem unscheinbaren Haus. Zwei Frauen steigen aus. Beim Betreten ertönt ein freudiges Schreien von Eva. Sie kam mit einem Gendefekt auf die Welt. Seit ihrem dritten Lebensjahr leidet sie an Krämpfen, die sich kontinuierlich mit dem Wachstum immer schwerer bis hin zu völlig unkontrollierten Krämpfen entwickelt haben. Nichtsdestotrotz kennt sie jede einzelne Krankenschwester und freut sich wie der Rest der Familie auf den Besuch.

Aus der Not geboren

Im Namen der "Stiftland-Sternenkinder" sind die jungen Frauen unterwegs, um ehrenamtlich Familien zu unterstützen, die ein schweres Los zu tragen haben. Die Kinder in diesen Familien sind lebensverkürzend erkrankt oder haben schwere chronische Behinderungen. "Bisher gab es keinerlei Unterstützung dieser Art, weder auf politischer noch auf kommunaler Ebene", erzählt Vereinsvorsitzende Beatrix Kempf aus Mitterteich.

Aus der Not heraus wurden die Idee geboren. Anlass war damals ein an Krebs erkrankter Junge, dessen Familie auf sich alleine gestellt gewesen wäre - wenn sich nicht freiwillig eine Krankenschwester bereiterklärt hätte, in den schweren letzten Tagen und Stunden zu bleiben. Diese wiederum gründete mit den Eltern des verstorbenen Kindes die Aktion "Stiftland-Sternenkinder". Der Grundgedanke war, eine Lücke in der Palliativversorgung von Kindern zu schließen.

Doch mit der Zeit stellte sich heraus, dass nicht nur bei akut erkrankten Kindern, sondern auch bei chronisch kranken Kindern mit multiplen Behinderungen Hilfe ungemein wichtig ist. Manche müssen beatmet werden, andere leiden unter schweren Krampfanfällen. Der Verein stellt aktive Mitglieder, examinierte Fachkrankenschwestern, die aufgrund ihrer langjährigen Tätigkeit die Situation mit chronisch kranken Kindern in betroffenen Familien kennen. Auch in der eingangs geschilderten Familie in Waldershof helfen sie schon seit einem Jahr regelmäßig. "Meine Engel" nennt sie Lydia Gallitzdörfer. Sie ist eine der Mütter, die durch den Verein entlastet werden, sei es nun in pflegerischer, emotionaler oder finanzieller Form. Die Hilfe für ihre schwererkrankte Tochter Eva kommt an.

Lifter für Badewanne

"Wir haben hier bisher eine Rundum-Hilfe gegeben und es hat sehr gut funktioniert", stellt Initiatorin Beatrix Kempf zufrieden fest. "Es gab so einige Baustellen, die wir der Familie abgenommen haben." Aufgrund des fehlenden Badewannenlifters konnte die Mutter fast ein Jahr ihre Tochter nicht mehr alleine baden. Die zunehmenden Krampfanfälle von Eva erschwerten die Pflege zusätzlich. In dieser Zeit kamen regelmäßig die Schwestern vorbei, ohne großen Aufwand, ohne Sorgen um eventuelle Zuzahlungen oder finanziellen Eigeneinsatz der Familie. Seit dem Einbau des Hilfsmittels im Bad ist nicht mehr so viel Hilfe nötig, schildert die Mutter. "Es geht nun wieder allein. Aber in Notfällen reicht ein Anruf und sie kommen!" Sie selbst hat über eine Bekannte von den "Stiftland-Sternenkindern" erfahren und sich entschlossen, Hilfe anzufordern. "Das ist eher selten, dass Familien mit schwer erkrankten Kindern aktiv Unterstützung suchen", bestätigt Beatrix Kempf. Von fremden Menschen Hilfe anzunehmen oder überhaupt anzufragen, erfordere viel Überwindung. "Wir erleben es sehr oft, dass die Familien erst am Ende aller Kräfte Hilfe zulassen." Es sei ganz verständlich, dass sie diese gewachsene Eigenverantwortung fürs Kind nicht abgeben wollten. "Im Nachhinein stellte es sich aber bisher immer heraus, dass sie froh waren, Hilfe in Anspruch genommen zu haben."

Nach getaner Arbeit gibt es meist noch in kleiner Runde einen Austausch über aktuelle Sorgen und anstehende Projekte in der Familie. "Für uns oft Routinefragen, da wir in der Pflege ja auch aktiv sind und die Problematiken kennen", sagt Silke Rosner. Die zweite Vorsitzende des Vereins wohnt im Gemeindebereich Waldsassen, ist sowohl examinierte Krankenschwester als auch ausgebildete Pflegedienstleiterin und kann die aufkommenden Fragen gut kanalisieren. "Familien haben eh schon genug Sorgen um ihr Kind. Sich dann auch noch Gedanken um Papierkram zu machen oder um Geld, ist einfach absurd."

Kurzzeitpflege angestrebt

Das Ziel des Vereins "Stiftland-Sternenkinder" ist klar: "Den Familien mit besonderen Kindern mehr an Lebensqualität zu geben. Wie es konkret im Einzelfall auszusehen hat, bestimmt jede Familie individuell", sagen die beiden Vorsitzenden. "Das ganz große Ziel wäre aber ein Versorgungsnetz, das sowohl eine Pflegeauszeit für Eltern anbietet in Form einer Kurzzeitpflegeeinrichtung für Kinder und Jugendliche als auch einer psychosozialen Betreuung in Form einer familienzentrierten Pflege." Dies alles am besten gekoppelt an ein Pflegereformgesetz und verankert bei den Krankenkassen. "Wir sind da dran, Örtlichkeiten zu finden, die uns das ermöglichen", sagt Beatrix Kempf mit Nachdruck.

Kontakt

Wer dem Verein "Stiftland-Sternenkinder" Unterstützung geben will, für sich oder seine Familie Hilfe benötigt, Fragen hat oder spenden möchte, hier der Kontakt zum Vorstand: Beatrix Kempf, Neue Siedlung 48, 95666 Mitterteich, Telefon 09633/91 80 30.

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