30.06.2017 - 21:38 Uhr
Weiden in der OberpfalzOberpfalz

32-jähriger Weidener will auf seltene Krankheit aufmerksam machen Johannes Gollwitzer gründet Verein "Stimme für Mukoviszidose"

Johannes Gollwitzer aus Weiden hat eine Mission: Er will auf die seltene und unheilbare Krankheit Mukoviszidose aufmerksam machen. Im Frühjahr tat er dies durch ästhetische Bilder seines von der Krankheit geschundenen Körpers und indem er im Onetz über sein Leben mit Mukoviszidose berichtete. Jetzt hat er den Verein "Stimme für Mukoviszidose" gegründet.

Die derzeitigen Mitglieder des Vereins "Stimme für Mukoviszidose e.V." bei der Gründungsversammlung (v.l.n.r.): Hans Gollwitzer, Sabine Luber, Michael Luber (Kassenwart), Bernd Zeitler, Kerstin Zeitler (Schriftführerin), Johannes Gollwitzer (1. Vorsitzender), Barbara Gollwitzer (2. Vorsitzende).
von Sonja Kaute Kontakt Profil

„Viele Menschen, die diese Krankheit haben, möchten eine Spur hinterlassen", erzählte uns Johannes Gollwitzer im Frühjahr. Er ist 32 Jahre alt, die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten beträgt ungefähr 40 Jahre. Gollwitzer hat seit unserem Artikel kräftig an den Spuren gearbeitet, die er hinterlassen möchte. Ende März hielt er zum Beispiel an der Sophie-Scholl-Realschule in Weiden vor Zehntklässlern einen Vortrag über sein Leben mit der Erkrankung. Weitere Vorträge an Schulen sind im Gespräch. Im Mai sprach er als Experte bei einem Fachgespräch zur Versorgung von Mukoviszidose-Patienten mit Mitgliedern des deutschen Bundestages in Berlin. Mitte Juni folgte die Gründung des Vereins "Stimme für Mukoviszidose". Laut Vereinsregister ist dies der einzige Verein in der mittleren und nördlichen Oberpfalz mit dem Fokus auf diese Krankheit.

Zweck des Vereins ist vor allem die Öffentlichkeitsarbeit. Damit sollen das Verständnis für die Belange von Menschen mit Mukoviszidose in der Bevölkerung und der Politik vergrößert und Projekte zugunsten von Betroffenen und Angehörigen gefördert werden. Auf der Vereinsagenda stehen Vorträge, die Aufklärung und Sensibilisierung von Politik und Gesundheitswesen, das Coaching von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen und die Unterstützung anderer gemeinnütziger Organisationen mit ähnlicher Zielsetzung. Viel wert will der Verein auch auf Netzwerkarbeit und die Digitalisierung legen: Aufbau einer Online-Community, Bereitstellung digitaler Hilfsmittel, Organisation von Stammtischen und Selbsthilfegruppen sind weitere Ziele.

Johannes Gollwitzer ist erster Vorsitzender des gemeinnützigen Vereins. Seine Mutter Barbara Gollwitzer ist zweite Vorsitzende. Kassenwart ist Michael Luber, Kerstin Zeitler Schriftführerin. Derzeit hat der Verein drei weitere Mitglieder.

Beim Kinderbürgerfest in Weiden am 16. Juli im Max-Reger-Park werden Aktive des Vereins für den guten Zweck Kinderzöpfe flechten.

"Stimme für Mukoviszidose" im Internet

Zum Verein "Stimme für Mukoviszidose" gibt es eine Facebook-Seite mit derzeit über 200 Abonnenten. Die Website stimme-fuer-mukoviszidose.de befindet sich im Aufbau.

Zum Beitrag über Johannes Gollwitzers Leben mit Mukoviszidose: Jede Narbe ein gewonnener Kampf by Onetz on Exposure

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