Als Eva-Maria Kellermann zwei Jahre alt war, erfuhr ihre Mutter die bedrückende Diagnose: Hirnrindendefekt ("Double Cortex") in schwerster Ausprägung. Für den damaligen Oberarzt der Weidener Kinder- und Jugendklinik, Dr. Harry Nomayo, war es "ein in Bayern einziger Fall dieser Art", erzählt Lydia Gallitzdörfer. Sie ist die Mutter der heute 25-jährigen Eva-Maria. Das Zwillingskind ist ab diesem Zeitpunkt fast schon zu einer Dauerpatientin geworden. "Das Klinikum ist ihr zweites Zuhause", sagt die Mutter.
Was die medizinische Versorgung der Patientin besonders erschwert, sind ihre häufigen Epilepsie-Anfälle. Im Laufe der Jahre hat sie verlernt, selbstständig zu laufen und zu essen. Geistig ist sie etwa auf dem Stand einer Vierjährigen. Eva-Maria ist auf den Rollstuhl und viele weitere Hilfsmittel angewiesen. Tag und Nacht muss sie wegen der hohen Anfallsneigung und der Aspirationsgefahr überwacht werden.
Tochter soll nicht versteckt werden
"Jeder Anfall macht Zellen im Gehirn kaputt", weiß Eva-Marias Mutter. Wenn die Tochter nicht im Klinikum behandelt werden muss, verbringt sie vier bis fünf Stunden in der Tagesstätte der Lebenshilfe in Marktredwitz. Ihre Mutter fährt Eva-Maria vom Wohnort Waldershof täglich dorthin und holt sie wieder ab. "Ich nehme sie auch sonst überall mit hin, in die Kirche und auch zum Einkaufen", erzählt die alleinstehende Mutter. Keinesfalls soll die schwerstbehinderte Tochter versteckt werden.
Hilfe komme von der Oma. Ansonsten sei Mutter Lydia Gallitzdörfer Tag und Nacht gebunden. Eine Erwerbsarbeit sei unmöglich. Hartz-IV-Bezüge seien die einzig mögliche Einkommensart. Bekannte würden auch immer wieder einmal etwas von der Tafel mitbringen. "Dass ich trotz der offensichtlichen Schwerbehinderung von Eva-Maria regelmäßig gegenüber dem Job-Center den Pflegegrad 5 meiner Tochter nachweisen muss, verstehe ich nicht." Nötig ist das, um nicht zur Erwerbsarbeit verpflichtet zu werden.
Belastende Zuzahlungen
Längst würde auch die Krankenkasse nicht alle zwingend erforderliche Hilfsmittel finanzieren. Belastend seien vor allem die Zuzahlungen für nötige Orthesen und orthopädische Schuhe. Ein neues Rückhaltesystem für das behindertengerechte Auto sowie der Regenschutz und Regenschirm am Rollstuhl hätten komplett aus eigener Tasche bezahlt werden müssen. Erleichterung bei der finanziellen Not verschaffte der Familie um Eva-Maria jetzt der Bunte Kreis Nordoberpfalz.
"Aus den Spendenmitteln können wir heute die Familie von Eva-Maria mit 1000 Euro unterstützen", sagte Marina Frister, Kinderkrankenschwester und Leiterin des Bunten Kreises. Zur Geldübergabe war Eva-Maria mit Mutter und Großmutter Pauline Menzl in die Kinderklinik gekommen. Auch wenn Eva-Maria schon im Erwachsenenalter ist, wird sie wegen der Art ihrer Erkrankung auch in Zukunft von der Kinder- und Jugendklinik betreut, versichert Oberärztin Dr. Andrea Berger.
Der Bunte Kreis
Es sind hauptsächlich frühgeborene sowie chronisch kranke Kinder im Säuglings- und Kleinkinderalter, die der Bunte Kreis betreut. Zudem unterstützt er Familien. Er versteht auch sich als ein interdisziplinäres Team um die Familie im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge optimal zu versorgen. (sbü)
Kommentare
Um Kommentare verfassen zu können, müssen Sie sich anmelden.
Bitte beachten Sie unsere Nutzungsregeln.