08.09.2017 - 19:04 Uhr
Weiden in der OberpfalzOberpfalz

Bunter Kreis unterstützt Paula und ihre Eltern Sonnenschein mit Handicap

Paula ist 20 Monate alt. Ein süßer Blondschopf, der gerne lacht. Sie ist lebhaft und aufgeweckt. Papa Marcel nennt sie "Mausebär", Mama Sylvia "Paulissima". Sie lieben ihre Kleine, das ist offensichtlich. Doch häufig fließen auch Tränen.

Die kleine Paula ist der Sonnenschein ihrer Eltern Marcel und Sylvia Lang (von rechts). Doch durch ihre Erkrankung sind Mama und Papa auch extrem gefordert. Unterstützung erhalten sie deshalb von Marina Frister, Kinderkrankenschwester und Case Managerin beim Bunten Kreis Nordoberpfalz. Bild: Wilck
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Von Jutta Porsche

Vor allem bei Paula und ihrer Mama. Denn Paula ist krank. Sie leidet an einer Hirnanomalie. Dabei erschien am Anfang alles in Ordnung. "Während der Schwangerschaft gab es keine Komplikationen", erzählt Sylvia Lang (35). "Die Geburt verlief völlig normal. Es gab nichts Auffälliges."

Das galt auch für die ersten fünf Lebensmonate. Doch dann schrie die Kleine sehr häufig. Die Eltern dachten, Paula sei ein Schrei-Baby und suchten die Schreiberatung auf. "Die Frau dort hat uns in einen Pekip-Kurs geschickt", erzählt Sylvia Lang. "Und sie hat eine ärztliche Untersuchung angeraten." Also ging es zur Kinderärztin. Die stellte Ende Juni fest, Paula entwickelt sich nicht altersgerecht. "Sie meinte, es sieht nach einer Spastik aus. Wir sollten das im Sozialpädiatrischen Zentrum abklären."

Sprache und Motorik

Was das bedeutet, war den Eltern zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Stutzig wurde Sylvia erst, als sie schon nach vier Wochen einen Termin im SPZ erhielt, obwohl die Wartezeit ursprünglich drei bis vier Monate betragen sollte. "Da war mir klar, es stimmt etwas nicht. Aber uns war nicht klar, dass es so etwas Großes ist." Die Experten im SPZ bestätigten, dass Paula an einer Spastik leidet. Sie wurde Anfang September zu einer Magnetresonanztomographie (MRT) in die Kinderklinik eingewiesen. "Am Mittwoch kamen wir in die Kinderklinik. Am Dienstag darauf hat man uns im SPZ erklärt, dass sich bei Paula die vordere Hirnfront nicht ausgebildet hat. Der Bereich, der für Sprache und Motorik zuständig ist", erzählt Sylvia. "Auch da war uns noch nicht klar, was das bedeutet." Denn bis auf das häufige Weinen wirkte Paula eigentlich normal.

Von ärztlicher Seite hieß es oft, man müsse abwarten, wie sich Paula weiterentwickelt. "Sie sind erst stückchenweise mit der Wahrheit herausgerückt. Vielleicht auch, um uns Eltern nicht zu überrollen", meint Sylvia im Rückblick. "Nach jetzigem Stand ist es wahrscheinlich, dass Paula nicht sitzen, stehen und sprechen können wird", sagt Papa Marcel (37). Doch wirklich hundertprozentig können die Ärzte nicht vorhersagen, wie sich die Kleine weiterentwickeln wird. Ein Umstand, der Mama Sylvia gar nicht so unrecht ist. "Für mich ist es gut, dass ich es nicht sicher weiß. Das muss Schritt für Schritt gehen." Denn nach der ersten Diagnose kam eine Welle von Aufgaben auf sie zu. Arzttermine, Physiotherapie, klinische Untersuchungen.

"Mein Mann war den ganzen Tag in der Arbeit, und ich bin mit Paula von einem Termin zum anderen gehetzt", erinnert sich Sylvia zurück. Es kam, was kommen musste. Die 35-Jährige erlitt einen Zusammenbruch. Diagnose: Depression. "Zwei Wochen vor dem Arzttermin mit Paula habe ich noch unsere kleine Nichte und den Neffen gesehen. Die sind auf ihre Eltern zugelaufen, haben Mama und Papa gerufen. Da habe ich zu meinem Mann gesagt: Pass auf, bald wird Paula auch auf uns zulaufen, uns rufen. Und dann erfährt man, dass das nie passieren wird."

Bei diesem Gedanken kann Sylvia die Tränen nicht mehr zurückhalten. "Ich war psychisch am Ende, wusste nicht, wer mir helfen könnte." Die Kinderärztin gab ihr den Rat, sich an den Bunten Kreis zu wenden. Für Sylvia "die Rettung". Marina Frister nahm sich des Falls an. Die Leiterin der Nachsorgeeinrichtung am Weidener Kinderklinikum ist mit derart tragischen Fällen vertraut. "Frühförderung, Klinikaufenthalte, Arzttermine. Das geht für die Eltern alles im Schweinsgalopp", weiß sie. "Die tapfere Mama hat innerhalb kurzer Zeit ganz viel schlucken müssen. Da platzen Träume. Alles geht auf einmal in eine andere Richtung." Die Eltern lebten zwischen Hadern und Hoffen. Vielleicht haben sich die Ärzte ja doch getäuscht? Manchmal wacht Sylvia auf und denkt: Vielleicht war ja alles nur ein böser Traum? Vielleicht gehe ich jetzt zu Paula und alles ist in Ordnung? Doch das passiert nicht.

Kampf um Leistungen

Der Schwerbehindertenausweis für Paula, der 100 Prozent bescheinigt, war ein weiterer Tiefschlag. Außerdem wurde Paula in Pflegegrad 3 eingestuft. Trotzdem müssen die Eltern um viele Leistungen kämpfen. "Die medizinische Nachsorge durch den Bunten Kreis wird maximal bis drei Monate nach einem Klinikaufenthalt gewährt", erklärt Marina Frister. Doch bei Paula wurde die Erkrankung erst sechs Monate nach der Geburt entdeckt. "Deshalb haben wir die Familie zunächst auf Spendenbasis betreut." Denn dass Hilfe nötig war, stand außer Zweifel. Mama Sylvias Nerven lagen blank, und für Paula sind die vielen Untersuchungen und Therapiestunden eine große Belastung.

Selbst nach einem Klinikaufenthalt von Mutter und Kind hat die Krankenkasse nur zehn Stunden sozialmedizinische Nachsorge durch den Bunten Kreis Nordoberpfalz verordnet und genehmigt, berichtet die Kinderkrankenschwester und Case Managerin. "Das ist viel zu wenig. Wir waren ein bis zwei Mal die Woche dort." Der Rest wurde wieder über Spenden finanziert. "Wenn es mir ganz miserabel ging, hat mich Frau Frister 20 Minuten oder auch eine Stunde lang am Telefon wieder aufgebaut", erzählt Sylvia dankbar. "Sie hat mich auch immer wieder motiviert, nicht aufzugeben." Fast jeder Antrag wird von der Krankenkasse zunächst negativ beschieden. Ein Umstand, der die Eltern zusätzlich belastet. Auch wenn die Widersprüche in der Regel erfolgreich sind: Sie erfordern einen Riesenaufwand.

Marina Frister hat die Mutter auch in dem Gedanken bestärkt, nicht - wie ursprünglich geplant - die Elternzeit voll auszuschöpfen und drei Jahre ganz bei Paula Zuhause zu bleiben. Seit Februar geht die Angestellte am Finanzamt wieder jeden Montag in die Arbeit. Ihre Schwiegereltern betreuen die Kleine in dieser Zeit. Sylvia: "So ein Montag ist für mich Entspannung ohne Ende. Ich kann es leider nicht anders sagen." Denn so lieb sie ihr Schätzchen hat: "Paula will ständig bespaßt werden. Sonst schreit sie."

Dazu kommen die Übungen der Vojta-Therapie. Sie bessern zwar die Spastiken, sind für das kleine Kind nicht schmerzhaft, aber unangenehm und deshalb fließen häufig Tränen. Dazu kommen die Reaktionen der Umwelt, Bemerkungen wie: "Sei doch froh, dass dein Kind nicht krabbeln kann. Dann kann es dir auch nicht die Wohnung verwüsten." Oder: "Habt ihr nicht gewusst, dass euer Kind behindert sein wird?" Sylvias Antwort darauf: "Glaubst du, so einen Sonnenschein hätte ich abgetrieben." Sie und ihr Mann hatten sich bewusst gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden.

Um den stressigen Alltag mit dem umtriebigen Blondschopf zu bewältigen, erhält die Familie inzwischen Unterstützung durch eine Haushaltshilfe. Der Bunte Kreis betreut die drei weiterhin. Papa Marcel übernimmt Paula morgens eine Stunde bevor er in die Arbeit geht, um seine Frau zu entlasten. Abends kommt der Controller meist so spät nach Hause, dass die Kleine bereits schläft. "Aber am Wochenende kümmere ich mich viel um sie, gehe mit ihr spazieren oder einkaufen."

Neben Arztterminen, Therapie, Essen, Trinken, Windeln wechseln und Baden versucht Mama Sylvia außerdem Freundschaften für ihre kleine Paula zu knüpfen. "Ich will nicht, dass sie später mal von den anderen Kindern abgelehnt wird." In dieser Hinsicht ist bald eine große Veränderung in Sicht: Paula soll in die Kinderkrippe. "Daran hatten wir gar nicht gedacht", gesteht Sylvia. "Aber das SPZ hat uns dringend dazu geraten." Im Oktober ist es so weit. "Wir haben großes Glück, dass man Paula im ,Schneckenhaus' noch einen Platz eingeräumt hat." Deshalb verzichtet Sylvia auf eine Mutter-Kind-Kur, die Ende Oktober geplant war. "Ich will Paula nicht gleich wieder aus der Krippe reißen."

Paula - eine kleine Löwin

Ein bisschen Angst hat sie schon, wie ihr Kind mit dieser Veränderung zurecht kommt. Papa Marcel ist da optimistischer. "Ich sehe in Paula eine kleine Löwin", sagt er. "Wenn wir ihr etwas vorschlagen, ist sie immer dabei. Sie sieht, was andere Kinder können, will das auch und kämpft darum." Sein Optimismus gibt seiner Frau Auftrieb. Die hat - auch durch den Rückhalt im Bunten Kreis - wieder Mut gewonnen. "Man kann jede Baustelle bewältigen, aber nicht alle auf einmal."

Was sie ärgert, ist der ständige Kampf mit der Krankenkasse. "Die sehen gar nicht, was sie den Kleinen für Hürden in den Weg legen, ohne die Kinder überhaupt zu kennen." Umso mehr freut sie sich über die kleinen Fortschritte von Paula. "Seit kurzem schüttelt sie den Kopf und wir denken, dass sie Nein damit meint." Und dann gibt es auch noch so hilfsbereite Menschen wie einen Weidener Schreiner. Die Eltern hatten bei ihm einen Spezialstuhl für Paula bestellt, damit sie ohne Hilfe am Boden sitzen und spielen kann. "Wir wollten ihn natürlich kaufen", sagt Papa Marcel. Doch der Schreiner lehnte es ab, sich diese Arbeit bezahlen zu lassen. Sylvia: "Er wollte ein Statement setzen, dass es wichtigere Dinge im Leben gibt als Geld und hat Paula den Stuhl zum letzten Weihnachtsfest geschenkt."

Wenn es mir ganz miserabel ging, hat mich Frau Frister 20 Minuten oder auch eine Stunde lang am Telefon wieder aufgebaut.Sylvia Lang

Seit November wird Paula vom Bunten Kreis Nordoberpfalz - in Absprache mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum am Klinikum (SPZ) - betreut. "Wir haben die Familie vernetzt, helfen bei Anträgen und informieren über Hilfsmöglichkeiten", erklärt Leiterin Marina Frister.

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