20.06.2019 - 09:12 Uhr
AmbergOberpfalz

365 Tage für schwerstkranke Kinder im Einsatz

Wenn das eigene Kind schwer erkrankt, durchleben Eltern und Angehörige eine unvorstellbar schwere Zeit. Um den Leidensdruck zumindest etwas zu reduzieren, gibt es die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung am Klinikum.

Sie bringen das Projekt der Palliativversorgung voran (von links): Thomas Barth (Vorstandsvorsitzender des Fördervereins Kinder-Palliativzentrum München), Andreas Fiedler (Chefarzt der Klinik für Kinder und Jugendliche am Klinikum St. Marien Amberg), Monika Führer (Leiterin Kinder-Palliativzentrum), Karin Seehofer, Alois Glück (Landtagspräsident a.D.) und Karl-Walter Jauch (Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums München).
von Externer BeitragProfil

Pro Jahr werden laut einer Pressemitteilung deutschlandweit etwa 7000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Hinzukommen einige andere Erkrankungen. Daran sterben allein in Bayern etwa 600 Kinder pro Jahr. Die Angehörigen in dieser schweren Zeit zu begleiten sowie die Pflege des Kindes vor Ort zu organisieren, das sind die Aufgaben des Kinder-Palliativ-Teams Ostbayern am Klinikum St. Marien Amberg.

Seit zehn Jahren

Bereits seit zehn Jahren gibt es das Konzept für die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen sowie die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) in Bayern. Amberg ist einer von sechs Standorten. "Bayern ist das einzige Bundesland mit einer flächendeckenden Versorgung", sagt Andreas Fiedler, Chefarzt der Klinik für Kinder und Jugendliche am Klinikum St. Marien. Seit 2012 gibt es das Team in Amberg. Fiedler: "Aktuell haben wir zwölf Mitglieder." Im Moment betreut das SAPPV-Team 25 Familien. Das Konzept dahinter: Per Rufbereitschaft sind die Gruppenmitglieder 24 Stunden jeden einzelnen Tag in der Woche im Einsatz. Das ganze Jahr.

Rufbereitschaft in Amberg haben aktuell eine Pflegekraft und ein Arzt. 1000 Kilometer oder mehr auf der Straße können so in einer Woche zusammen kommen. Aufgabe des SAPPV-Teams ist es, eine Behandlung vorzuschlagen, sich mit den Hausärzten abzusprechen und den Eltern die Angst zu nehmen, etwas falsch zu machen. "Am liebsten wäre es den Eltern, sie könnten uns via sozialer Medien erreichen. Das ist aber aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht möglich", sagt Fiedler.

Im gewohnten Umfeld

Es gibt Familien, die zu Hause eine kleine Intensivstation aufgebaut haben, damit die Kinder in ihrem gewohnten Umfeld bleiben können. Dabei soll das SAPPV-Team die Familie unterstützen. Gerade Geschwisterkinder haben es besonders schwer, wenn der Bruder oder die Schwester chronisch erkrankt ist. Fiedler: "Wir arbeiten eng mit Hospizdiensten zusammen, die im Notfall eine Betreuung übernehmen." Weil es in einer Klinik keine Privatsphäre gebe, habe die Gründung SAPPV-Teams dazu beigetragen, Behandlungen menschenwürdiger zu machen. "Es ist schön zu sehen, dass die Akzeptanz für unsere Arbeit in der Bevölkerung gestiegen ist. Auch wenn eine Krankheit nicht heilbar ist, kann man noch viel Gutes tun", sagt Andreas Fiedler abschließend.

Dr. Andreas Fiedler beim Festakt 10 Jahre Kinderpalliativmedizin
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