Das 19. Türchen unseres Ehrenamts-Adventskalenders öffnet sich für eine Gruppe von Jungen und Männern, deren Diagnose sich den meisten Menschen nicht gleich erschließt: Obwohl jeder 500. vom Klinefelter-Syndrom betroffen ist, wissen viele nichts davon.
Die Symptome sind schwer zu erkennen, daher werden viele junge Männer oftmals jahrelang falsch behandelt, sagt Franz Schorpp, Vorsitzender der in Falkenstein (Kreis Cham) ansässigen Gruppe, die auch zwei Männer aus dem Stadtgebiet betreut. Beide möchten anonym bleiben und auch gar nicht auf ihren Alltag und Lebensweg eingehen. Das hat Gründe: Grundsätzlich besitzen Männer, die unter dem Syndrom leiden, vergleichsweise kleine und harte Hoden mit verminderter Testosteronproduktion. Es werden nur wenige, in der Regel keine funktionstüchtigen Spermien produziert.
Die Selbsthilfegruppe, die sich 47xxy Klinefelter-Syndrom nennt, setzt sich für die Aufklärung und Unterstützung Betroffener ein. XXY deswegen, weil die Jungen und Männer über ein zusätzliches X-Chromosom verfügen. Dabei handelt es sich um eine angeborene Abweichung. Auffälligkeiten sind laut Schorpp beispielsweise Testosteronmangel, verzögerte Pubertät, Hodenhochstand, Müdigkeit, Antriebsarmut und im Erwachsenenalter Osteoporose. Der Vorsitzende: "Gemeinsam mit den Patienten wird nach Antworten auf Fragen gesucht." Die Selbsthilfegruppe bietet Klinefelter-Syndrom-Trägern und deren Angehörigen, Eltern und werdenden Eltern zuverlässige Beratung an. Ihr Ziel ist es, Menschen Mut zu machen, die mit der Diagnose konfrontiert worden sind.
Der Verein nimmt an medizinischen Fortbildungen und Fachkongressen teil und gibt dieses Wissen an Betroffene sowie an Ärzte, Pädagogen, Jugendämter und Schwangerschaftsberatungsstellen weiter. Die Mitglieder kommen aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden. Der Verein erhält Unterstützung durch einen Beirat, dem Ärzte und Wissenschaftler angehören. Die Beratung erfolgt sowohl persönlich, als auch per Telefon und E-Mail. Außerdem wird allen Mitgliedern ein Forum angeboten, in dem sie sich in geschützten Bereichen austauschen und von Erfahrungen anderer profitieren können.
Zweimal jährlich erscheint eine Vereinszeitschrift mit vielen interessanten Artikeln. Eine Fragen-und-Antworten-Broschüre ist ebenfalls zugänglich. Einmal im Jahr findet ein großes Treffen statt.
Franz Schorpp ist telefonisch unter 09462/56 73 zu erreichen: Montag bis Freitag von 8 bis 1 10 Uhr sowie zusätzlich montags von 20 bis 22 Uhr. Außerhalb dieser Zeiten können Interessierte eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen.
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