19.09.2019 - 20:23 Uhr
Oberpfalz

Baby Louisa kämpft gegen seltenen Gehirntumor

Es gibt Schicksale, daneben verblassen alle Alltagssorgen. Das der Neustädter Familie Stamminger gehört dazu: Erst erkrankt Mutter Ilona schwer, dann wird bei der neun Monate alten Louisa ein Gehirntumor entdeckt.

Timo Stamminger mit seiner Verlobten Ilona Becker und Töchterchen Louisa vor dem Elternhaus der Regensburger Kinderklinik: Das kleine Mädchen hat einen Gehirntumor. Die Neustädter geben den Kampf nicht auf.
von Jürgen Herda Kontakt Profil

Louisa strahlt. Würden aus ihrem Kinderwagen keine Schläuche ragen, die zum mobilen Infusionsständer führen, jeder würde das Nesthäkchen für das neugierige, aufgeweckte Kind halten, das es ja auch ist. Trotz allem. Trotz des seltenen, hochaggressiven und nur teilweise operablen rhabdoiden Tumors (im Fachjargon AT/RT, ein atypischer teratoider Rhabdoidtumor) im Kleinhirn, der auf den Hirnstamm drückt - eine niederschmetternde Diagnose, da dort alle lebenserhaltenden Funktionen wie die Atmung gesteuert werden.

Auf der Bank vor dem Elternhaus der Regensburger Kinderklinik ist davon nichts zu spüren. Louisa fixiert den Fotoapparat und setzt sich fürs Familienbild in Szene. Die stolzen Eltern lächeln. Trotz allem. Auch wenn sie wissen, dass nur 20 Prozent der Kinder, die an diesem Tumor erkranken, zwei Jahre alt werden. Höchstens, wenn man den wenigen bisher verfügbaren validen Daten glauben darf, die im europäischen Register EU-RHAB zusammengeführt sind, und das erste Behandlungsempfehlungen beinhaltet.

Doch Wissen und Glauben sind das eine, Hoffnung das andere. So wie Louisa heute unablässig mit dem Verschluss einer Flasche spielt, den sie nur kurz mal für Bruder Pascal (15) aus den Patschhändchen gibt, sieht das so gar nicht nach einer motorischen Störung aus. Die Gesichtslähmung wird durch den Tumor ausgelöst, weil er auf Nerven drückt – trotz einer achtstündigen Operation im Gehirn. "Der Tumor war so mit dem Gewebe verwachsen, dass sie ihn nicht ganz entfernen konnten", erklärt Mutter Ilona Becker (34). "Ob dabei etwas verletzt wurde, kann man noch nicht sagen."

"Ich will leben"

Jetzt setzen die Ärzte auf eine Chemotherapie. "Paradoxerweise scheinen diese Kleinkinder besser zu vertragen als Erwachsene." Natürlich spielt immer auch der Gedanke mit: Ist das noch medizinisch sinnvoll oder schon Quälerei? Mit feuchten Augen sagt Ilona: "Wir machen das so lange, wie wir das Gefühl haben, Louisa macht da noch mit." Sagen kann die Kleine dazu nichts. Aber wie sie mit großen Augen in die Welt schaut, sieht das schon nach Einverständnis aus. Nach: "Ich will leben." Den ersten von neun Chemoblöcken hat Louisa jetzt hinter sich. "Die letzten drei sind Hochdosisblöcke", erklärt Ilona. "Die sind so heftig, dass vorher Zellen abgenommen werden, um die zerstörten zu ersetzen."

An sich selbst kann die gelernte Altenpflegerin kaum denken. Dabei hatte die zierliche Frau selbst erst vor zwei Jahren einen Herzinfarkt überlebt: "Von jetzt auf gleich zwischen Leben und Tod", beschreibt sie den Schock. "Eine Hauptarterie war zu 90 Prozent zu." Bei der anschließenden Reha stellt der betreuende Arzt auffällige Werte fest. Eine seltene Knochenmarkserkrankung wird diagnostiziert. "Das ist die Vorstufe zur Leukämie", erläutert die zweifache Mutter, "ich brauche die nächsten Jahre eine Knochenmarkstransplantation."

Einen Zusammenhang mit der Krebserkrankung ihrer Tochter schließen die behandelnden Ärzte aus: "Meine Erkrankung ist nicht vererbbar", sagt die Hemauerin. "Während der Schwangerschaft hat mir die erhöhte Blutbildung sogar gut getan." Danach sei es ihr aber von Woche zu Woche schlechter gegangen: "Amberg hat mich daraufhin nach Erlangen überwiesen", atmet sie auf, "das war zum Glück ein Fehlalarm."

Louisa spielt hingebungsvoll mit dem Flaschendeckel.

Auch bis Louisas Tumor entdeckt wird, vergeht einige Zeit: "Einen Monat nach der Geburt hatte sie so etwas wie einen epileptischen Anfall", erzählt Ilona. "Im Weidener Krankenhaus hat man dreimal ein EKG gemacht, und uns danach wieder nach Hause geschickt." Etwa sieben Monate blieben ohne Befund, dann habe sich Louisa immer öfter erbrochen - auch auf nüchternen Magen. "Wir waren beim Kinderarzt, der hat einen leichten Reflux festgestellt." Allerdings auch, dass sie ein Auge beim Schreien nicht ganz schließt. Nach einem MRT und zwei Tagen Warten auf das Ergebnis dann die Gewissheit: Auf den Bildern ist der Tumor klar zu erkennen.

Die lange Zeit in der Regensburger Kinderklinik halten die beiden tapferen Frauen besser aus, weil die zwei Männer so oft zu Besuch kommen wie möglich: "Pascal ist schon das zweite Wochenende bei uns", freut sich Ilona über die Unterstützung des 15-jährigen Erstgeborenen. "Hauptsache Louisa wird wieder gesund", sagt der Mittelschüler, der Schlosser werden möchte.

Reise ans Meer

Vater Timo Stamminger tut sich mit Fahrten von Neustadt nach Regensburg etwas schwerer: "Ich habe kein Auto, muss mit dem Zug fahren", erklärt der Informatiker, der zurzeit als Maschinenführer bei Nachtmann arbeitet. Um seiner Verlobten und seinem Töchterchen dennoch nah zu sein, hat er begonnen einen Blog zu schreiben: "Ich wollte einfach nur unsere Freunde auf dem Laufenden halten, wie's Louisa geht", wundert er sich über Hunderte Kommentare, "das hatte eine wahnsinnige Resonanz." So entstand auch die Idee mit der Reise: "Weder Ilona noch Louisa haben bisher das Meer gesehen", sagt er. "Das würde ich ihnen gerne schenken, solange wir das noch gemeinsam erleben können."

Weil's finanziell etwas knapp ist, ruft Timo zu Spenden auf: "Mittlerweile müsste die Reise schon drin sein", sagt Ilona, die sich auch über einen außerplanmäßigen Zuschuss des Vereins krebskranker Kinder (VKKK) freuen darf: "Man muss jetzt mal gucken, wie der Verlauf ist", bleibt sie realistisch. "Prinzipiell spricht nichts dagegen, solange sie stabil ist."

Zur Spendenaktion

Hintergrund:

Zu selten, um gut erforscht zu sein

Rhabdoide Tumore sind seltene, hoch aggressive und häufig ungünstig verlaufende Tumorerkrankungen. Aufgrund ihrer Seltenheit gibt es in der medizinischen Fachliteratur wenig verlässliche Daten hinsichtlich Häufigkeit, Ursachen und erfolgversprechender einheitlicher Behandlungsansätze. Rhabdoide Tumore des Gehirns werden unter AT/RT (atypischer teratoider Rhabdoidtumor) geführt. Sie betreffen fast ausschließlich Säuglinge und Kleinkinder. So findet man 85 Prozent der RTK in den ersten beiden Lebensjahren. Allen drei Gruppen von Rhabdoidtumoren (RTK, AT/RT und MRT) ist eine Veränderung von Chromosom 22 gemeinsam.

Von den 70 Patienten, die in einer Studie zwischen 1984 und 1999 erfasst wurden, sind 46 innerhalb von 2 Jahren verstorben, zwei weitere Patienten bis zum vierten Jahr.

„Bei der Seltenheit der Erkrankung wird man nur über eine Internationalisierung von Studien genügend Daten über Risikofaktoren und die Wirksamkeit von Therapieansätzen erhalten“, schreiben Michael Frühwald und Norbert Graf in dem Aufsatz „Rhabdoide Tumore im Kindesalter – Einheitliches Konzept für die Behandlung von Tumoren des Gehirns, der Nieren und des Weichgewebes“ in „Klinik und Forschung“. „Rhabdoid 2007 stellt einen ersten Schritt in diese Richtung dar.“

Ansprechpartner für rhabdoide Tumore des Gehirns: Universitätsklinikum Augsburg, Klinik für Kinder- und Jugendliche, Kinderkrebsforschungszentrum, Europäisches Rhabdoid Register (EU-RHAB), Stenglinstraße 2, Augsburg.

Studienleiter: Prof. Dr. Dr. Michael Frühwald, Tel. 0821/400-9201, E-Mail: michael.fruehwald[at]uk-augsburg[dot]de

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