25.02.2020 - 09:53 Uhr
Schönau bei SchwarzhofenOberpfalz

Viele Klicks helfen jungem Schönauer

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Die Krabbeldecke im Wohnzimmer der Familie Biebl deutet auf ein Kleinkind hin. Doch Ludwig ist vier Jahre alt und schwer krank. Die Hoffnung liegt auf einer Therapie. Diese gibt es bei einer Internet-Aktion zu gewinnen.

Simone Biebl schiebt ihren Sohn Ludwig im Therapiestuhl durchs Wohnzimmer. Die Familie strebt eine Behandlung in einer slowakischen Spezialklinik an, die es mit vielen „Internet-Klicks“ auch kostenfrei gäbe.
von Gertraud Portner Kontakt Profil

(ptr) "Bitte klicken Sie bis zum 4. März jeden Tag den Link für die Abstimmung an, wenn möglich von verschiedenen Geräten", appelliert Simone Biebl an die Leser von Oberpfalz-Medien und streicht ihrem Sohn Ludwig zärtlich über den Kopf. "Wir müssen fünfstellig werden, um eine Chance auf einen kostenlosen Therapieplatz in der Spezialklinik zu haben", ergänzt Vater Rainer. Am Montag waren es erst 2670 Klicks. Den Wettbewerb mit 15 Preisen veranstaltet das Adeli-Medical-Center in der Slowakei zum 15-jährigen Bestehen. Die Familie aus dem Schwarzhofener Ortsteil Schönau betont: "Die Therapie dort ist das einzige, was unserem Kind helfen kann. Mit der deutschen Methode wird das nix."

Ludwig Biebl ist ein fröhliches Kind. Er lacht sehr viel. Und er schreit und weint sehr wenig. Das ist beachtlich, wenn man die Leidensgeschichte des Jungen näher kennt: Die Geburt in der 40. Schwangerschaftswoche verläuft normal. Es ist ein Montag, als Ludwig um vier Uhr morgens seinen ersten Schrei hören lässt. Die Werte und der erste Tag sind gut. In der Nacht dann der Schreck: Der Junge zeigt Symptome einer Infektion, bekommt seinen ersten Anfall und wird mit Blaulicht ins Klinikum nach Amberg verlegt. "Ich hab mich gar nicht verabschieden können", erinnert sich Mutter Simone. Sie folgt am Dienstagmittag nach und findet den Kleinen verkabelt im Brutkasten vor. Er überstreckt sich und hat epileptische Anfälle. Die jungen Eltern hoffen auf eine schnelle Gesundung: "Eine Woche Antibiotika und alles ist gut." Doch dem ist nicht so. Am Freitag wird die Nottaufe auf der Kinderintensivstation vorgenommen. Aber Ludwig kämpft weiter gegen den Infekt an. Nach vier Wochen darf er am 2. Mai 2016 mit nach Hause.

Durch das lange Krampfen nimmt das Gehirn Schäden. Hirnhautentzündung und Gehirnentzündung (Enzephalitis) werden festgestellt. Es gibt Vernarbungen, die als ursächlich für seinen Zustand angesehen werden. Knapp vier Jahre später ist Ludwig noch Kleinkind: Er kann nicht alleine sitzen oder essen, nicht zielgerichtet greifen oder den Kopf selbstständig halten. Statt Sätze zu sprechen, plappert er vor sich hin. Und er trägt eine Brille und zwei Hörgeräte. Das Gute: Er ist nicht gelähmt. Aber er hat keine Muskeln. "Ludwig reagiert auf Licht und Geräusche, aber nicht auf Ansprache", sagt Simone Biebl. "Wir machen das Beste daraus und schauen, woher kommt Hilfe, die etwas bringt."

Langes Warten auf Schalensitz

Das Ehepaar kümmert sich liebevoll um den behinderten Sohn und stellt eigene Hobbys hinten an. Und es kostet Kraft, sich durch den Dschungel an Gesetzen und Vorschriften zu kämpfen. Denn die Krankenkasse legt sich oft quer und verweise auf andere Kostenträger. Auf einen Schalensitz für 850 Euro, der Besuche bei Verwandten oder im Restaurant erleichtern würde, warten sie schon ein halbes Jahr. Mittlerweile hat der Bezirk das angeforderte 15-seitige Pflegegutachten vorliegen, um den Sitz als Eingliederungshilfe genehmigen zu können. Mürbe von den vielen Widersprüchen und dem Schriftverkehr mit der Kasse wurde mittlerweile ein Anwalt eingeschaltet.

Simone Biebl legt den Löffel auf den leeren Teller zurück und hebt Ludwig aus dem Therapie-Rollstuhl. Das pürierte Abendessen hat ihm geschmeckt. Er kann schlucken, aber nicht kauen. "Die Zungenmotorik müssen wir noch lernen. So wie vieles, was für andere Kinder selbstverständlich ist." Diese Woche haben sie kurzfristig einen Aufenthalt in der Schön-Klinik in Oberbayern ergattert: Zum Optimieren der Medikamente und um neue Hilfsmittel für den Alltag auszuprobieren. Schließlich misst der fast Vierjährige bereits 110 Zentimeter und bringt 19 Kilos auf die Waage. Das vorrangige Ziel in diesen Wochen ist es, dass "das EEG sauber wird und auch die kleinen epileptischen Anfälle ausbleiben". Nur so kann eine Therapie im Adeli-Medical-Center starten. Dort hatte Ludwig bereits 2018 eine Woche verbracht und bis zu einem krankheitsbedingten Abbruch auch kleine Fortschritte erzielt. Einzelne Anwendungen übernahm sogar die Kasse. "Zwei Aufenthalte pro Jahr wären notwendig, um etwas bewirken zu können", erklärt Mutter Simone. Der Schwerpunkt dort liegt auf einem intensiven neurologischen Training. Dazu kommt die Physiotherapie in sehr häufigen Wiederholungen. "Ständig sind zwei bis drei Therapeuten am Kind. Und das sechs Tage in der Woche täglich fünf Stunden lang", sagt Rainer Biebl. "In Deutschland gibt es nichts Vergleichbares."

Ausflüge zum Dorfladen

Ludwig kann seinen Oberkörper nicht stabil halten und benötigt Steh-Ständer, Korsett und Reha-Buggy. Beschaffen muss sich die Familie noch ein Reha-Bett und einen individuell angepassten Therapie-Stuhl für den SVE-Kindergarten im Heilpädagogischen Zentrum Irchenrieth. Während der Woche klingelt der Wecker um 5.30 Uhr, denn um 7 Uhr kommt der Bus. In guten Nächten schläft der junge Schönauer durch. Mindestens einmal in der Woche klappt dies aufgrund der Medikamenten-Nebenwirkungen nicht. Dann ist er auch nicht fit für den Kindergarten. "Deshalb kann ich auch nicht wieder halbtags arbeiten", bedauert die kaufmännische Angestellte. Mutter und Sohn genießen die fast täglichen Buggy-Fahrten zum Dorfladen nach Schwarzhofen. Im Sommer wird das Spielzeug auf die Picknick-Decke im Garten verfrachtet und Ludwig hört Musik oder lauscht den Vögeln. "Irgendwas kommt an bei ihm. Wir wissen aber nicht was", sagt Simone Biebl leise. Ein Hoffnungsschimmer ist die Reha-Maßnahme im 600 Kilometer entfernten Piestany. Die dreiwöchige Therapie kostet 3000 Euro, zuzüglich etwa 1500 Euro für die Unterkunft mit Begleitperson. "Das ist viel Geld für uns, aber wenn es hilft, ist es unbezahlbar", sagt der in Neunburg vorm Wald beschäftigte Drahtzieher. Aber vielleicht kann Ludwig ja viele Klicks und damit "Herzen" im Internet sammeln und ergattert einen Jubiläumsaufenthalt. Abstimmung bis 4. März unter: https://15.adelicenter.eu/de/contest-photo/461/

Abstimmung bis 4. März hier

Mit dem Luftballon und dem Papa spielt Ludwig gerne auf der Decke im Wohnzimmer. Das zeigt er mit einem zufriedenen Glucksen.
Spezialklinik:

Therapie in der Slowakei

Im internationalen Adeli Rehaklinik-Zentrum gibt es seit 15 Jahren ein spezielles Therapie-Programm für Kinder mit neurologischen Erkrankungen. Die Besonderheit besteht in der Physiotherapie auf neurophysiologischer Basis unter Anwendung eines "Astronautenanzugs". Die Klinik liegt eine Autostunde nordöstlich von Bratislava. Bei stationärer Behandlung wird eine intensive Neuro-Rehabilitation von mindestens drei Wochen verordnet. Die Tagessätze variieren zwischen 150 und 250 Euro pro Tag (inklusive Taggeld für Begleitperson).

Die Zungenmotorik müssen wir noch lernen. So wie vieles, was für andere Kinder selbstverständlich ist.

Simone Biebl

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