Kaum erforscht und schwer zu fassen: So hat ME/CFS das Leben von Jenny Wagner verändert

Wenn man schwer erkrankt ist wie Jenny Wagner, kann schon ein längeres Gespräch so anstrengend sein, dass man dafür mit einem "Crash" bezahlt, mit einer tagelang anhaltenden völligen Erschöpfung. Der heute 20-Jährigen aus Pillmersried (Stadt Rötz; Landkreis Cham) ist das Thema ME/CFS aber so wichtig, dass sie einem Gespräch mit Oberpfalz-Medien zustimmt. Hinter der Diagnose mit den fünf Buchstaben verbirgt sich ein Krankheitsbild, bei dem nach Ansicht der Betroffenen Vieles noch im Argen liegt. "Wir kämpfen täglich ums Überleben – gesundheitlich und finanziell. Die Ärzte, Gutachter und Behörden haben keine Ahnung", sagt Stefanie Hofrichter, aktiv in einer Selbsthilfegruppe in Schwandorf. "Weil niemand hinter uns steht und wir uns für alles rechtfertigen müssen, trauen wir uns nicht mit der persönlichen Geschichte in die Öffentlichkeit", klagt sie an. "Wir werden von allen Seiten als Simulanten beschimpft. Da kämen Wechseljahre ins Spiel und häufig die Psyche."

"Das ist einfach keine Depression", wehrt sich Jenny Wagner. Sie traut sich und erzählt, wie in ihrem Fall im Februar 2022 alles mit einer dritten Infektion durch das Coronavirus beginnt, die sie zunächst als nicht heftiger als eine Erkältung empfindet. Doch diesmal braucht die Erzieherin im ersten Ausbildungsjahr scheinbar länger, um sich zu erholen. Doch bald liegt sie nur noch im Bett. Sie kann weder Licht noch Geräusche ertragen, hat ständig Schmerzen und leidet unter einer Vielzahl von Symptomen.

Warten auf die Diagnose

Bis sie in München bei einer Spezialambulanz einen Termin bekommt, vergeht mehr als ein halbes Jahr. "Das war der schlimmste und der beste Tag meines Lebens", schildert Jenny Wagner die ausführlichen Untersuchungen, die im April 2023 in der Diagnose ME/CFS gipfeln: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatiguesyndrom. Sie hat einen Namen für das, was sie quält. Ein Heilung ist damit noch nicht in Sicht. Wie ein Versuchskaninchen fühlt sie sich bei einer Reha mit den Symptomen, die lange als "psychisch" abgestempelt wurden. Und das in einer Zeit, als sie mitten in der Ausbildung steckt. Im Juli 2024 schafft sie mit letzter Kraftanstrengung die Prüfung zur Erzieherin, opfert dafür alles andere.

"Da war ich am Ende", sagt sie heute rückblickend. Inzwischen trifft sie zumindest hin und wieder Freunde, braucht aber teilweise noch immer einen Rollstuhl. "Mit Sonnenbrille und Ohropax sind auch wieder Ausflüge möglich", freut sich Jenny Wagner über kleine Fortschritte und muss doch sehr gut haushalten mit den Kräften. Schon eine etwas intensivere Unterhaltung mit der Familie am Esstisch kann dazu führen, dass ihr Körper streikt und sie danach drei Tage bei abgedunkeltem Fenster im Bett verbringen muss.

Nicht wie beim Gipsbein

Einmal im Monat nimmt sie trotzdem den Weg zur Selbsthilfegruppe nach Schwandorf in Kauf. "Da kann man sich austauschen über Ärzte und Therapien, man wird gesehen und muss sich nicht dauerhaft rechtfertigen", hat Jenny Wagner festgestellt. "Das ist in meinem Fall nicht so einfach wie bei einem Gipsbein", macht sie deutlich, "in der Gruppe treffe ich Menschen, die das Gleiche durchgemacht haben". Menschen, die wissen, dass Therapien und Medikamente von den Krankenkassen kaum übernommen werden, die kein Arbeitslosen- oder Bürgergeld erhalten. Der künftigen Erzieherin fehlt zum vollständigen Abschluss noch ein praktisches Anerkennungsjahr. Mehr Aufklärung für Ärzte und Behördenvertreter, das würde sich die junge Frau hier wünschen.

"In der Oberpfalz gibt es keine Anlaufstelle, und auch bundesweit fehlt es an wirksamer medizinischer Hilfe und struktureller Unterstützung. Wir fordern Versorgung, Forschung und Anerkennung – jetzt!“ So bringt es Lisa Dotzler, Sprecherin der Initiative "Nicht-genesen" und Leiterin der Selbsthilfegruppe in Schwandorf auf den Punkt. „Post-Covid, Post-Vac, ME/CFS – Millionen kämpfen mit postviralen Langzeitfolgen, doch die Versorgung ist ein schwarzes Loch", klagt sie. Erst im Mai haben Betroffene bei einer Liegend-Demo in Regensburg protestiert, weitere Aktionen sind angekündigt. Eine davon ist die "Lemon Challenge": Der Biss in eine Zitrone mit Veröffentlichung entsprechender Fotos in den Medien soll auf die Lage der Erkrankten aufmerksam machen. Im Landkreis Schwandorf gibt es dazu am Sonntag, 3. August, eine Aktion am Maislabyrinth in Fensterbach.

Wie im Labyrinth

"Dass die Lemon Challenge im Maislabyrinth stattfindet, hat auch einen symbolischen Charakter. Die Betroffenen irren völlig hilflos umher, auf der Suche nach Hilfe. Oft jahrelang. Man fühlt sich völlig alleine gelassen. Die Situation scheint aussichtslos", sagt Stefanie Hofrichter aus Fensterbach, die seit Jahren mit der Multisystemerkrankung kämpft. "Man schlägt durch falsche Diagnosen völlig falsche Wege ein und der Gesundheitszustand verschlechtert sich oft dramatisch." So ging es ihr nach fünf Wochen Reha schlechter als zu Beginn der Therapie. Aufklärung und eine bessere Versorgung stehen ganz oben auf ihrer Wunschliste. "Es gibt sehr wohl vielversprechende Ansätze - an die wir aber größtenteils nicht rankommen, da nicht zugelassen, zu weit weg, zu teuer…"

"Nicht wegschieben", lautet nicht zuletzt Hofrichters Appell an die Mitmenschen. Und es gibt sie, die Menschen, die einfach wieder gesund geworden sind. Mit dieser Hoffnung und mit dem Rückhalt in der Familie tröstet sich Jenny Wagner – auch wenn ihr klar ist, dass es selbst bis dahin wohl noch öfter in eine saure Zitrone beißen muss.