17.10.2019 - 18:10 Uhr
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Seltene Krankheit bei junger Mutter: Wie ein Blitzschlag im Kopf

Janina Papp leidet an idiopathischer intrakranieller Hypertension. Einer Krankheit, über die wenig bekannt ist. Die junge Frau erzählt, von einer Zeit, in der sie verzweifelt war, und den Versuch, das Leben mit ihrer Familie zu meistern.

Janina Papp mit ihren Kindern Lilly, Merle, Leon und Mara.
von Eva-Maria Hinterberger Kontakt Profil

Schwindel, Übelkeit, Sehstörungen, schreckliche Kopfschmerzen - und vor allem die Ungewissheit. Das fällt Janina Papp ein, wenn sie zwei Jahre zurück denkt. Die 27-jährige Ambergerin leidet unter einer idiopathischen intrakraniellen Hypertension (IIH) - einem Überdruck im Kopf, dessen Ursache nicht bestimmt werden kann. Die Krankheit ist selten. Einer von 100 000 Menschen ist betroffen. Und das ist das Problem: "Weil diese Krankheit so selten ist, wussten die Ärzte lange nicht, was mit mir los ist."

Papp wünscht sich, dass mehr Leute erfahren, was eine idiopathische intrakranielle Hypertension ist. "Die Krankheit wird auch Pseudotumor cerebri genannt", erklärt sie. Weil ein erhöhter Hirndruck entsteht, wie es auch bei einem Tumor der Fall ist. Aber eben ohne erkennbare Ursache, weswegen die Krankheit so schwer zu diagnostizieren ist. "Vielleicht wissen einige gar nicht, dass sie darunter leiden." Die junge Frau hofft zudem, dass die Medizin einen Weg findet, ihr und anderen Betroffenen besser zu helfen. Denn: Es gib zwar Möglichkeiten, Erkrankten das Leben zu erleichtern, therapier- oder heilbar sei IIH aktuell jedoch nicht.

Erste Symptome während Schwangerschaft

Bei Papp, die Mutter von vier Kindern ist, traten die ersten Symptome im Jahr 2017 auf - während sie mit ihrer jüngsten Tochter schwanger war. "Ich hatte neurologische Ausfälle und bin umgekippt", beschreibt sie. Wegen der Schwangerschaft war eine vollständige Untersuchung nicht möglich. Aber auch nach der Geburt des Kindes, wurden die Beschwerden nicht besser. "Ich hatte immer wieder starke Kopfschmerzen - wie Migräneanfälle." Irgendwann gingen die Schmerzen nicht mehr weg. Besonders schlimm war es nachts. Papp konnte vor Schmerzen nicht mehr schlafen. Heute weiß sie warum: Im Liegen nimmt der Druck im Kopf zu.

Der Hausarzt verschrieb ihr Antidepressiva. "Das hat eine Zeit lang gut funktioniert, weil der Kopf runterfährt", erzählt sie. Trotzdem fiel es der jungen Mutter immer schwerer, ihren Alltag und ihren Job als Altenpflegerin zu bewältigen. Die Kopfschmerzen waren allgegenwärtig. Übelkeit und Erbrechen wurden zum Normalzustand. Auch hatte Papp Angst, dass ihr etwas passiert, wenn sie mit ihren Kindern allein ist. An einem Wochenende, an dem es besonders schlimm war, begab sie sich schließlich in die Notaufnahme des Amberger Klinikums. Dort fanden die Ärzte dann endlich heraus, wo das Problem liegt. "Nach MRT und CT stand ziemlich schnell fest, dass mein Körper zu viel Liquor - also Hirnwasser - produziert und dadurch der Druck im Kopf entsteht", erklärt Papp.

Es gibt keine Medikamente

Die Ärzte führten eine Lumbalpunktion durch, ließen den überschüssigen Liquor ab und nahmen so den Druck aus dem Kopf. "Danach ging es mir gut." Da es keine Medikamente gegen IIH gibt, verschrieben die Ärzte Papp unter anderem Tabletten gegen Epilepsie. "Deren Nebenwirkung ist, dass sie den Hirndruck senken." Aber auch die Tabletten hatten keine dauerhafte Wirkung. Papp ließ zwei weitere Lumbalpunktionen vornehmen, die für jeweils kurze Zeit Entlastung brachten. Auch der Ratschlag der Ärzte, sie soll doch Sport machen - das Risiko zu erkranken ist bei jungen, übergewichtigen Frauen größer, als bei anderen - half nichts. "Ich bin ins Fitnessstudio gegangen und mit stechenden Kopfschmerzen wieder rausgekommen. Es geht einfach nicht."

Sie sei in dieser Zeit verzweifelt gewesen. Die Ärzte im Amberger Klinikum hätten alles versucht, seien aber auch an ihre Grenzen geraten. Die Anfälle kamen immer wieder wie aus heiterem Himmel. "Ich stand im Supermarkt. Es hat sich angefühlt wie ein Blitzschlag und dann hab ich nichts mehr gesehen", erinnert sie sich an eine Situation. Eine fremde Frau hat ihren Mann anrufen müssen, sie selbst war absolut hilflos und völlig aufgelöst. "Nach zehn Minuten konnte ich wieder einigermaßen sehen, aber das wusste ich in diesem Moment ja nicht."

Ihre Schwiegermutter hat schließlich über das Internet von einem Arzt aus Nürnberg erfahren, der sich mit idiopathischer intrakranieller Hypertension auskennt. Dort stellte sich Janina Papp vor. Im April 2019 wurde die 27-Jährige zum ersten Mal operiert. Die Ärzte setzten ihr einen Shunt an der Wirbelsäule. Eine Art Ventil, durch das der überschüssige Liquor über einen Schlauch in den Bauchraum abgelassen wird. So soll verhindert werden, dass der Druck im Kopf zu groß wird. Dieser Shunt hilft Papp zu einem einigermaßen normalen Leben. Narben am Bauch zeugen von weiteren Operationen. Der Schlauch war verrutscht und musste mehrmals neu fixiert werden.

Blindheit als größte Gefahr

Zwar kann ihr der Shunt die Kopfschmerzen nicht vollständig nehmen. "Aber er nimmt den Druck vom Sehnerv, damit ist die Chance geringer, dass ich erblinde." Blindheit sei die größte Gefahr bei IIH. Die Kopfschmerzen sind morgens nach dem Aufstehen oder wenn sich Papp bückt, besonders schlimm. Aber die junge Familie hat es geschafft, das beste darauf zu machen. "Meine Kinder wissen das und helfen mit." Geht es zum Beispiel ums Schuhe anziehen, klettern die Kinder extra auf eine höhere Sitzgelegenheit, damit ihre Mama nicht soweit nach unten muss. Papp war es wichtig, dass ihre Kinder, der älteste Sohn ist neun Jahre alt, Bescheid wissen. "Sollte mal etwas mit mir sein, können sie dem Arzt sagen, was los ist."

Viel Überwindung hingegen hat es Papp gekostet, auch in der Öffentlichkeit über ihre Krankheit zu sprechen. Aber sie musste zum Beispiel in der Schule der Kinder Bescheid geben, warum nicht immer alles so rund läuft, sie wegen der Kopfschmerzen auch einmal Dinge vergisst. "Anders als zum Beispiel bei einem gebrochenen Bein sieht man mir meine Krankheit eben nicht an."

Die Reaktionen waren meist positiv - "auch wenn es viele nicht nachvollziehen können". Zum Glück. Denn gerade in der Zeit nach ihrer Diagnose hat sie Janina Papp oft sehr alleingelassen gefühlt. "Keiner konnte mir wirklich sagen was los ist, was ich tun kann. Das meiste hab ich mir schließlich über das Internet selbst zusammengesucht", erzählt sie.

Eine große Stütze ist ihr bis heute eine Gruppe von Betroffenen auf Facebook. Durch die Mitglieder weiß Papp, wie schwerwiegend die Folgen ihrer Krankheit sein können. "Einige sind mittlerweile vollständig erblindet", sagt sie und hofft, dass es bei ihr nicht so weit kommt. "Ich bin erst 27 Jahre alt. Ich habe noch so viel vor. Ich mag meinen Beruf, ich hatte eigentlich gehofft, dass ich mich zum Beispiel weiterbilden kann, wenn die Kinder einmal älter sind."

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