- Was: Vorführung des Films „Bis auf die Knochen – Leben mit FOP“
- Wann: Freitag, 23. Mai, um 19 Uhr
- Wo: Capitol, Sulzbach-Rosenberg, Bayreuther Straße 4
Der Dokumentarfilm „Bis auf die Knochen – Leben mit FOP“ wird am Freitag, 23. Mai, um 19 Uhr im Capitol in Sulzbach-Rosenberg gezeigt. Er handelt von Menschen, die an dem extrem seltenen Gendefekt Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (kurz: FOP) erkrankt sind. Sie verknöchern im Laufe ihres Lebens, denn wenn sie sich im Muskelgewebe verletzen, ersetzt der Körper das verletzte Gewebe nicht mit neuem Gewebe, sondern mit Knochen. Da diese Muskeln nutzlos werden, versteifen FOP-Erkrankte im Laufe ihres Lebens.
Wie Betroffene damit umgehen, wie das Gen entdeckt wurde und was die medizinische Forschung dagegen unternimmt, behandelt der Dokumentarfilm. Bernhard und Susanne Gradl, Eltern eines betroffenen Kindes, werden bei der Vorstellung zugegen sein und im Anschluss an die Vorführung mit dem Publikum sprechen: über den Film, über die Krankheit und darüber, wie FOP das gesamte Leben vereinnahmen kann.
Zum Film: Der unabhängige Filmemacher Michael Scheyer hat die Familie Fischer aus dem hessischen Oberursel zwei Jahre lang mit der Kamera begleitet, um ihr Leben mit der Krankheit FOP einzufangen. Protagonistin ist Sarah Fischer, zum Zeitpunkt der Dreharbeiten 28 Jahre alt, die auf einen Rollstuhl und Ganztagesbetreuung angewiesen ist. Um die Betreuung kümmern sich ihre Eltern Ralf und Regine Fischer. Der Film zeigt, wie das Leben der drei verläuft, seitdem bei Sarah im Alter von 7 Jahren FOP diagnostiziert wurde.
Ralf Fischer ist außerdem der Vorstand des Selbsthilfevereins FOP Germany und engagiert sich seit Jahren unermüdlich für seine Tochter, für alle Betroffenen in deutschsprachigen Ländern und für die Vernetzung über ganz Europa. Die Vernetzung ist ungeheuer wichtig für FOP-Betroffene, denn medizinische Studien sind aufgrund der schwierigen Transportfähigkeit erwachsener Betroffener sehr schwierig zu organisieren und Kinder sind für Studien nicht zugelassen. Aber damit es hoffentlich bald ein Medikament gegen die Folgen von FOP gibt, werden die Studien dringend benötigt. Bislang gibt es jedenfalls noch keine Medikation, die den Fortschritt von FOP verhindern könnte.
Im Film kommen nicht nur zahlreiche FOP-Betroffene zu Wort, sondern auch die führenden FOP-Forscherinnen und -Forscher und auch der Arzt aus Garmisch-Partenkirchen, der daran beteiligt war, dass das alles entscheidende Gen 2006 gefunden werden konnte.
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