10.03.2020 - 16:18 Uhr
Oberpfalz

Kartoffeln an den Knien – Leben mit der Fettverteilungsstörung Lipödem

Sei schlank. Sei makellos. Sei schön. Frauen ohne Modelmaße sind häufig mit Vorurteilen konfrontiert. Dabei können viele gar nichts für ihre Fettpolster. Sie leiden an einer unheilbaren, äußerst schmerzhaften Krankheit: dem Lipödem.

Das Leben mit der Fettverteilungsstörung Lipödem ist für die betroffenen Frauen nicht einfach.
von Mona-Isabelle Aurand Kontakt Profil

Ein Spaziergang durch den Park. Die Sonne scheint. Die Vögel zwitschern. Christine Kaiser leidet. Ihre Beine schmerzen unerträglich. Sie ist an Lipödem erkrankt. „Es fühlt sich an, als hätte ich an jeder Kniescheibe einen 20-Kilo-Sack Kartoffeln hängen, den ich immer mitschleppen muss“, beschreibt sie die Symptome, die mit der Krankheit einhergehen. Das Leben mit den krankhaft dicken Beinen schränkt ein. Die natürlichsten Dinge werden für Lipödem-Patientinnen zur Qual: Treppen steigen, ins Schwimmbad gehen, Hosen kaufen, zärtliche Berührungen des Partners.

Etwa jede zehnte Frau in Deutschland ist nach Angaben des Lymphologischen Informationsdienstes von Lipödem betroffen. Die Dunkelziffer liegt vermutlich weit höher. Denn viele Frauen wissen nicht, dass sie an der chronischen Fettverteilungsstörung leiden und nicht selbst für die Disproportionen an Hüfte, Po, Beinen oder in Einzelfällen auch an den Armen verantwortlich sind.

Ausgelöst durch erbliche Veranlagung oder Hormonschwankungen – beispielsweise durch die Pubertät, eine Schwangerschaft, die Wechseljahre oder Medikamente – lagert der Körper vermehrt Fett im Unterhautfettgewebe ein. In Verbindung mit dem Eiweiß aus der Lymphflüssigkeit verkleben die Fettzellen des Lipödems miteinander zu festen Klumpen. Diese drücken auf Nerven und Lymphgefäße und blockieren damit den natürlichen Lymphfluss, erklärt Christine Kaiser, die sich intensiv für die Aufklärungsarbeit über das Krankheitsbild Lipödem engagiert.

Info:

Was ist Lipödem?

Unter Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung im Unterhautfettgewebe zu verstehen. Es bilden sich symmetrische Disproportionen an beiden Beinen, Po, Hüfte und manchmal auch den Armen aus. Die ersten Symptome sind Spannungsgefühle in den betroffenen Körperpartien, die sich im Verlauf der Krankheit zu starken Schmerzen entwickeln. Nach aktuellem Forschungsstand hat das Lipödem genetische und hormonelle Ursachen. Die Krankheit wird in drei Stadien eingeteilt.

Stadium I: Die Hautoberfläche ist noch glatt und gleichmäßig. Das Unterhautgewebe ist dagegen verdickt, aber weich. Die Betroffenen neigen zu „Reiterhosen“, den Fettpölsterchen an den Po-Seiten, blauen Flecken und reagieren empfindlich auf Berührungen oder Druck. Es sind Anzeichen von Cellulite beziehungsweise Orangenhaut erkennbar.

Stadium II: Die „Reiterhosen“-Form der Oberschenkel ist verstärkt. Es bilden sich im Unterhautfettgewebe grobe Knoten, die an der Hautoberfläche als Wellen oder größere Dellen zu sehen sind.

Stadium III: Das Unterhautfettgewebe verhärtet sich. Es bilden sich immer größere Fettlappen an den Innenseiten der Oberschenkel und an den Knien. Die betroffenen Stellen nehmen stark an Umfang zu. Wundrosen, Fehlstellungen der Beine und dadurch eine falsche Belastung der Gelenke sind häufig die Folgen.

Cortison als Auslöser

Bei der sonst schlanken und sportlichen Frau wurde die Fettverteilungsstörung vor neun Jahren durch Cortison verursacht. Ärzte hatten Kaiser das Steroidhormon während einer Bandscheiben-Operation verabreicht, um Entzündungen entgegenzuwirken. Ein Routinevorgang, der ihr Leben für immer verändert. Während der Reha nimmt die ehemalige Leistungssportlerin innerhalb von fünf Wochen acht Kilogramm zu – ausschließlich an Po und Oberschenkeln. „Meine Beine haben nicht mehr zum Rest meines Körpers gepasst“, erinnert sich die gebürtige Berlinerin. Die Erklärung der Ärzte: Muskelaufbau. Das ist aus Sicht der damals 45-Jährigen „absoluter Quatsch“. Erst ihr Physiotherapeut, der sie nach der Reha behandelt, vermutet, dass die ungleiche Fettverteilung auf ein Lipödem hinweisen könnte. „Ich hatte noch nie etwas von Lipödem gehört – und das, obwohl ich gelernte Krankenschwester bin“, sagt Kaiser heute.

Christine Kaiser ist seit neun Jahren an der Fettverteilungsstörung Lipödem erkrankt.

Endlich eine Diagnose

Kaisers Physiotherapeut schickt seine Patientin zu einem Spezialisten nach Hohenstadt-Pommelsbrunn (Landkreis Nürnberger Land). Einige Untersuchungen später – Blick- und Tastdiagnose, Venen- und Ultraschalluntersuchung und Pinchtest – endlich die Bestätigung. „Jetzt hat das Kind einen Namen“, dachte sich Kaiser damals beinahe erleichtert über die Diagnose. Gerade einmal eineinhalb Jahre lagen zwischen dem Ausbruch der Krankheit und dem Befund. Damit hatte Kaiser Glück im Unglück. Denn: „Durchschnittlich vergehen zwischen 10 und 15 Jahre, bis ein Arzt die Diagnose richtig stellt“, bedauert Kaiser. Es gehe wertvolle Zeit verloren. Es sei unglaublich wichtig, so schnell wie möglich gegen Lipödem vorzugehen. Sonst könne es zu gravierenden Folgeerkrankungen wie Wundrosen, Gelenkschäden oder weiteren Lympherkrankungen kommen.

Trotzdem war das Lipödem bei Christine Kaiser zum Zeitpunkt der Diagnose bereits bis ins Stadium II fortgeschritten. In dieser Phase verstärken sich die Beschwerden noch einmal erheblich. Die Oberschenkel fühlen sich nicht mehr einfach nur schwer an. Die betroffenen Stellen reagieren äußerst empfindlich auf Druck und Berührungen: „Wenn dir jemand die Hand nur ganz leicht auf den Oberschenkel legt, fühlt sich das an, als würde er ununterbrochen immer auf die gleiche Stelle boxen.“ Schon nach zwei bis drei Stunden bilden sich selbst bei leichten und kaum spürbaren Stößen Hämatome.

Unheilbare Krankheit

Zusätzlich zu den sowieso schon angeschwollenen Extremitäten essen sich viele Patientinnen aus Frust auch noch ein allgemeines Übergewicht an. „Iss weniger, mach mehr Sport“, kriegen die Frauen zu hören – sogar von ihren Ärzten. Aber selbst das helfe nur bedingt, wie Christine Kaiser aus eigener Erfahrung bestätigen kann. Wenn Oberschenkel und -arme trotz aller Bemühungen weiter wachsen, steigt auch die psychische Belastung enorm. Scham. Depression. Isolation. Ein Teufelskreis, aus dem die Patientinnen kaum wieder herauskommen. Denn endgültig und ursächlich heilbar ist die Krankheit nicht.

Christine Kaiser startete nach der Diagnose umgehend mit der konservativen Therapie: zunächst eine zweiwöchige Intensiv-Entstauung mit manueller Lymphdrainage und Bandagierung der Beine. Nach etwa elf Tagen wurden ihre Beine für die Maßanfertigung der Kompressionsstrümpfe vermessen. Die flachgestrickten Kompressionsstrümpfe müssen individuell angefertigt werden. Nur, wenn sie wirklich stramm sitzen, entfalten sie ihre volle Wirkung. Sie sind seit dieser Zeit Kaisers tägliche Begleiter – rund um die Uhr. Auch nach der Entstauung muss sie mehrmals wöchentlich zur Lymphdrainage. Ihre Ernährung hat sie radikal umgestellt auf „low carb, high quality“. Das bedeutet, dass sie vor allem Zucker, Getreide und Getreideprodukte komplett aus ihrem Speiseplan gestrichen hat. Diese Lebensmittel begünstigen das Lipödem. „Meine Beine reagieren sofort auf einen Schlendrian.“ Verbunden mit ausreichend Bewegung wie Walking, Kraft- und Ausdauersport oder Schwimmen können Lipödem-Patientinnen ihren Gesundheitszustand erheblich verbessern.

Info:

Konservative Therapie

Die konservative Therapie des Lipödems besteht aus mehreren Komponenten:

Manuelle Lymphdrainage: Gezielte, sanfte Massagegriffe tragen dazu bei, dass die angestaute Lymphflüssigkeit besser abtransportiert wird. Außerdem reduziert die manuelle Lymphdrainage die Schmerzen. Sie sollte nur durch einen ausgebildeten Physiotherapeuten erfolgen.

Kompression: In der ersten Phase der Behandlung – der Intensiv-Entstauung – kommen Kompressionsverbände zum Einsatz, da sich in dieser Zeit der Beinumfang noch täglich verändert. Später werden die flachgestrickten Kompressionsstrümpfe für jede Patientin maßgefertigt. Kompressionsstrümpfe unterstützen den Lymphabfluss. Durch den Druck von Außen wirken sie gegen die Verklebungen im Unterhautfettgewebe.

Bewegung: Wassersportarten eignen sich für Lipödem-Patientinnen besonders gut. Dabei werden die Gelenke durch das Gewicht nicht zu sehr belastet, der Wasserdruck wirkt wie Kompressionstherapie und die Muskeln werden gestärkt. Zudem sollten die Betroffenen täglich individuelle Bewegungsübungen in Kompressionsstrümpfen ausführen, um die Schwellungen zu reduzieren.

Ernährungsumstellung: Ein hoher Insulin- und Blutzuckerspiegel begünstigen das Lipödem. Um also die Beschwerden nicht noch zu fördern, heißt es, die Ernährung umzustellen. Experten empfehlen isoglykämische, ketogene oder low-carb-Ernährung. Wichtig ist es, die Kohlehydrate- und Zuckerzufuhr maximal zu reduzieren, wenn nicht sogar ganz wegzulassen.

Hautpflege: Durch die Kompressionstherapie kann es vorkommen, dass die Haut austrocknet. Dadurch wird sie rissig und schuppig. Krankheitserreger können leichter in den Körper eindringen. Es ist deshalb unverzichtbar, die Haut täglich sorgfältig einzucremen. Am besten mit pH-neutralen Pflegeprodukten.

Nie so schöne Beine

Angeregt durch ihr eigenes Schicksal, will Christine Kaiser über die Krankheit aufklären, anderen Betroffenen helfen und Mut machen. Auch in der Oberpfalz. In der Zeit, in der sie mit ihrem Mann in Freudenberg wohnt, gründet sie eigenständig eine Selbsthilfegruppe, organisiert Modenschauen speziell für Lipödem-Patientinnen. Jeder einzelnen Leidensgenossin gibt sie einen entscheidenden Rat mit auf den Weg: „Tragt eure Kompressionsstrümpfe und geht pfleglich damit um.“ Sie seien das A und O in der Therapie von Lipödem. Sie regen den Lymphfluss an, was die Beschwerden mindert, und komprimieren das Fettgewebe. „Da schwabbelt nichts mehr. Ich glaube, ich hatte nie so schöne Beine.“

Außerdem sehen heutzutage die Strümpfe nicht mehr so altbacken aus wie noch vor ein paar Jahren. Die vielen verschiedenen Farben, in denen sie erhältlich sind, haben Christine Kaiser zu ihrem relativ positiven Verhältnis zu ihrer Krankheit verholfen. Ihre ersten Kompressionsstrümpfe waren magenta- und aquafarben. „Das hat mir das Gefühl gegeben, dass die Leute nicht mehr auf meine Beine schauen, weil sie so dick sind, sondern, weil sie knallbunt sind“, betont sie mit einem Lächeln. „Das war gut für meine Psyche. Wir müssen die Kompressionsstrümpfe als unsere beste Freundin sehen, die uns dabei hilft, unser Leiden zu lindern.“

Heute, mit 53 Jahren, ist Christine Kaiser mit sich selbst und ihrer Krankheit im Reinen. „Wir harmonieren miteinander“, sagt sie. „Ich habe meinen Frieden damit gemacht, weil ich weiß, was ich tun kann.“ Sie geht jede Woche zur Lymphdrainage, treibt weiterhin Sport, besucht die Physiotherapie und ist in psychologischer Behandlung. Sie hat wieder angefangen kurze Hosen und Röcke zu tragen. Dank der Kompressionsstrümpfe hat sie nicht nur den Umfang ihrer Beine reduziert, ihre Schmerzen sind ebenfalls weniger geworden. „Natürlich habe ich hin und wieder schlechte Tage“, gibt sie zu. Aber alles in allem ist sie ein positiver Mensch. Und an den guten Tagen ist sie auch mal in der Sauna zu treffen – selbstverständlich nackt.

Info:

Operative Theapie

Neben den konservativen Behandlungsmethoden ist auch eine Operation möglich. Bei der sogenannten Liposuktion handelt es sich um eine Fettabsaugung, bei der das Fett, das sich durch die Krankheit angesammelt hat, entfernt wird. Dadurch verringern sich die Schmerzen, die Fettlappen und die Ansammlung der Lymphflüssigkeit. Bei einer erfolgreichen Therapie kann es sein, dass weder die manuelle Lymphdrainage noch Kompressionsstrümpfe weiterhin benötigt werden. Allerdings ist nicht garantiert, dass das Lipödem nicht wieder auftritt. Die Patienten müssen die Behandlungen selbst bezahlen. Erst seit 2019 wird die Operation des Lipödems in Stadium III von den Krankenkassen unter bestimmten Voraussetzungen übernommen: Die Patientin muss mindestens sechs Monate lang eine konservative Therapie mit Lymphdrainage, Kompressions- und Bewegungstherapie sowie Ernährungsumstellung durchlaufen haben. Diese Regelung ist derzeit befristet bis zum 31. Dezember 2024 gültig.

Zahlen und Fakten:

Jede 10. Frau ist an Lipödem erkrankt. Männer sind sehr selten betroffen.

Kompressionsstrümpfe anzuziehen dauert bei Neupatienten bis zu 15 Minuten.

Im Stadium III ist ein Oberschenkelumfang von 1,5 Metern nicht ungewöhnlich.

Zwischen dem 20. und dem 30. Lebensjahr tritt bei den meisten Frauen Lipödem auf.

Bis zur Diagnose vergehen meist 10 bis 15 Jahre.

Fast ein Viertel der Fälle wird erst nach 30 Jahren oder später diagnostiziert.

Die Konfektionsgrößen von Ober- und Unterkörper können 3 bis 4 Nummern voneinander abweichen.

Ein ägyptisches Relief aus dem 15. Jahrhundert vor Christus zeigt Ati, Königin von Put, scheinbar mit Lipödem.

Etwa 1,5 Jahre warten Patienten auf einen Beratungstermin zur Liposuktion.

Pro Jahr zahlt die Krankenkasse 2 Paar Kompressionsstrümpfe.

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