28.06.2018 - 20:51 Uhr
RegenstaufOberpfalz

Weidener veröffentlichen Lese-Bild-Band "Lebensfroh mit Mukoviszidose"

Es ist ein Herzensprojekt und ein Lebenswerk, an dem Johannes Gollwitzer seit Monaten arbeitet. Und für das er nicht nur in Weiden, sondern in ganz Deutschland Mitstreiter gefunden hat.

Melanie Esser aus Schmidmühlen mit ihrer gesunden Tochter Lena (3). Melanie ist Rentnerin und erholt sich gerade von einer schweren Lungenentzündung. Sie rät anderen, sich selbst treu zu bleiben und gesunden Partnern die Chance zu geben, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.
von Sonja Kaute Kontakt Profil

(jak) Mit einem 164 Seiten starken Bildband geben sie der seltenen und schweren Krankheit Mukoviszidose ein Gesicht und eine Stimme. Sie sind zwischen 1 und 39 Jahren alt und kommen aus ganz Deutschland. Und doch gibt es etwas, das sie miteinander verbindet: die seltene Stoffwechsel-Erkrankung Mukoviszidose.

Sie sind zwischen 1 und 39 Jahren alt und kommen aus ganz Deutschland. Und doch gibt es etwas, das sie miteinander verbindet: die Stoffwechsel-Erkrankung Mukoviszidose. Seit Jahresbeginn haben sich 14 Menschen auf Einladung von Johannes Gollwitzer, erster Vorsitzender des Vereins „Stimme für Mukoviszidose“, auf den Weg nach Weiden gemacht, um sich von René Oertel in seinem Studio Fotozon professionell ablichten zu lassen. Aus diesen Shootings und Interviews mit den Porträtierten beziehungsweise den Eltern der Kinder ist ein Bildband entstanden, der nun erhältlich ist.

Auch Jessica Dammann (34) aus Frechen bei Köln erzählt im Bildband "Lebensfroh mit Mukoviszidose" ihre Geschichte. Erst auf den zweiten Blick sieht man die Narben, die die Krankheit auf ihrem Körper hinterlassen hat. Jessica ist Frührentnerin. Von ihren Eltern ist sie nach eigener Aussage als gesunder Mensch erzogen worden, Therapie und Medikamente hat sie kaum bekommen. Ärzte und Therapeuten sagen, es sei ein Wunder, dass sie noch lebt.

Die Bilder und Geschichten geben einen berührenden Einblick in das Leben mit Mukoviszidose. Porträtiert werden Klein- und Vorschulkinder, Jugendliche und Erwachsene. Einige von ihnen leben mit einer neuen Lunge oder Leber, haben bewegende Lebensgeschichten – und sich trotz der Erkrankung Optimismus und Hoffnung erhalten. „Wir möchten zeigen, dass man mit Mukoviszidose auch ein gutes Leben hat. Es ist zwar eine schwere Krankheit, aber man kann was Positives draus machen“, fasst Johannes Gollwitzer die Intention des Buches „Lebensfroh mit Mukoviszidose“ zusammen.

Ebenfalls im Buch zu sehen: Lia Scheuring, 17 Jahre, aus Uffenheim in Mittelfranken. "Glücklich zu sein bedeutet nicht, immer das zu bekommen, was man will. Es bedeutet zu lieben, was man hat und dafür dankbar zu sein.“

„Das Buch richtet sich an Jugendliche, die vielleicht gerade mit der Krankheit hadern. Ich möchte ihnen Mut machen, dass sie rausgehen, ihr Leben leben und ihre Projekte durchziehen, wie sie es möchten. Und es richtet sich an Eltern von neu diagnostizierten Kindern, die mit der Diagnose dastehen und von den Ärzten irgendwelche Horrorgeschichten hören. Denen möchte ich etwas Positives mitgeben und ihnen zeigen, dass das Leben lebenswert ist.“

Ludwig, 1 Jahr, lebt mit seiner Familie im Fichtelgebirge. Seine Eltern gewöhnen sich gerade erst an ein Leben mit Mukoviszidose. Sie möchten Ludwig eine Kindheit geben, die so normal wie möglich ist.

Leandro De Lazzer ist sieben Jahre alt und lebt mit seinen Eltern Manuela und Claudio in Leuchtenberg in der Oberpfalz. Die Diagnose hat die Familie erst bekommen, als Leandro fünfeinhalb Jahre alt war. Die Therapie hat aus dem Jungen ein ganz anderes, viel vitaleres Kind gemacht, erzählt seine Mutter Manuela im Buch.

Das Buch dürfte allerdings sowohl anderen chronisch Kranken und ihren Angehörigen als auch gesunden Menschen Mut und Lebenskraft geben. Denn es rückt Alltagssorgen in eine neue Perspektive. „Viele von Mukoviszidose Betroffene in meinem Bekanntenkreis sind die positivsten Menschen, die ich kenne“, so Gollwitzer.

Andreas Brandl bekam mit zwei Jahren die Diagnose Mukoviszidose. Er ist 39 Jahre alt und lebt in Nittenau in der Oberpfalz. Vier Mal pro Woche geht er zur Physiotherapie und zum Sport. 2007 hatte er einen Lungenriss. Seine beste Freundin hat er an die Mukoviszidose verloren. Trotz harter Rückschläge hat er sich einen tiefen Optimismus erhalten.

Als Gollwitzer vor gut einem Jahr auf René Oertel zukam, um Bilder von sich machen zu lassen, hatte der Fotograf wie viele Menschen noch nie von der Krankheit gehört. "Im Laufe des Shootings hat er mir erklärt, um was es da alles geht. Da kriegst du gleich einen Knödel im Hals und denkst 'Toi, toi, toi, dass du selber gesund bist'." Auch Oertel ist mit Herzblut bei der Sache: "Diese Bilder berühren. Das ist fotografisch eine tolle Herausforderung." Wer mehr über die Menschen auf den Bildern lernen möchte, erfährt in den Texten ihre Lebensgeschichten.

Johannes Gollwitzer, erster Vorsitzender des "Stimme für Mukoviszidose e. V." (Mitte), Fotograf René Oertel und Redakteurin Sonja Kaute gehören zum Kernteam, das das Buch auf den Markt bringt.

Das Kernteam, das an dem Buch mitgearbeitet hat, hat dies ehrenamtlich getan. Die Finanzierung der Buchproduktion ist zwei Sponsoren aus dem medizinischen Bereich zu verdanken. Neben dem gedruckten Buch gibt es „Lebensfroh mit Mukoviszidose“ auch als E-Book.

Website zum Buch und Bestellmöglichkeit

Johannes Gollwitzer und René Oertel über "Lebensfroh mit Mukoviszidose"

Hintergrund:

Mukoviszidose

Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine vererbte Stoffwechselerkrankung, die von Geburt an besteht. In Deutschland gibt es rund 8 000 Betroffene. Das Sekret der schleimbildenden Organe (Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber, Geschlechtsorgane, Darm) ist extrem zähflüssig, verstopft die Organe und ist Nährboden für Keime. Zu den Symptomen zählen Husten, Lungenentzündungen, Untergewicht, Verdauungsprobleme. Mukoviszidose ist nicht heilbar. Die Lebenserwartung liegt bei rund 40 Jahren. Heute geborene Menschen haben die Chance auf eine höhere Lebenserwartung.

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