06.12.2019 - 17:22 Uhr
SchmidmühlenOberpfalz

Gefangen im eigenen Körper

Wenn der Kopf klar ist und der Körper streikt: Renate Manglberger leidet an ALS. Deshalb kann sie nicht mehr eigenständig gehen, sprechen, essen und atmen. Ihr Mann hat vor allem einen Wunsch: Die Krankheit darf nicht vergessen werden.

Der Sprachcomputer ist ihre Verbindung: Karl Manglberger (rechts) kümmert sich seit neun Jahren um seine an ALS erkrankte Frau Renate, die durch die Krankheit nicht mehr sprechen kann.
von Kathrin Moch Kontakt Profil

Drei Buchstaben, die das Leben für immer verändern: ALS. Auch bei Renate Manglberger lautet der Befund amyotrophe Lateralsklerose - kurz: ALS. An den 18. März 2011, den Tag der Diagnose, erinnert sich der 67-Jährige Karl Manglberger noch genauso gut wie an die ersten Symptome der unheilbaren Krankheit: "Am Anfang waren es Kleinigkeiten. Sie konnte plötzlich keinen Stift mehr halten. Oder ist im Garten ohne Vorwarnung umgekippt. Einfach in die Blumen rein." Welches Ausmaß die Krankheit in nur wenigen Monaten bei Renate Manglberger annehmen wird, davon ahnte das Ehepaar aus Emhof bei Schmidmühlen und seine zwei erwachsenen Töchter damals nichts.

Bevor Karl Manglberger, wie an fast jedem Wochentag, zu seiner Frau nach Amberg fährt, erzählt der ehemalige Briefträger ihre Geschichte.

Lähmungen und Muskelschwäche

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) greift Nervenzellen an, die für Muskelbewegungen verantwortlich sind. Dadurch kommt es zu immer ausgeprägteren Lähmungserscheinungen und Muskelschwäche im ganzen Körper. Im Verlauf der Krankheit haben die Patienten deshalb zunehmende Schwierigkeiten mit dem Gehen, Sprechen und Schlucken - bis die Funktionen schließlich vollständig zum Erliegen kommen. Auch die Atemmuskulatur ist im späteren Stadium von der Lähmung betroffen. Die Lebenserwartung liegt im Durchschnitt bei drei bis fünf Jahren. Bei Renate Manglberger wurde die Krankheit fast zufällig entdeckt. Zwei Monate nach Beginn ihrer Altersteilzeit ließ sich die Bankangestellte eine Fehlstellung des großen Zehs operieren.

Zufällig entdeckt

Dort sprach sie den Arzt auf die Schwäche in den Händen an. Bei einer Röntgenaufnahme des Kopfes wurde dann ein (wahrscheinlich) gutartiger Tumor festgestellt. Doch der konnte nicht die Ursache für die Schwierigkeiten beim Greifen sein. Das Zentrum für die Steuerung der Motorik in den Händen liegt im hinteren Schädel - weit weg von der entdeckten Geschwulst. Tage voller Untersuchungen im Krankenhaus Barmherzige Brüder in Regensburg brachten die Gewissheit: Die damals 57-Jährige hat ALS.

Eine Operation des Tumors war ab diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich, eine Narkose würde sie wohl nicht überleben. "Ich kannte die Krankheit. Ich wusste, wie sie verläuft", erinnert sich Karl Manglberger, während er in Gedanken versunken aus dem Fenster seines Esszimmers blickt. "Die Ärzte haben ihr noch zwei Jahre gegeben." Der Zustand seiner Frau verschlechtert sich schnell. Sehr schnell. Innerhalb eines Jahres saß sie im Rollstuhl, konnte nicht mehr sprechen. "Ich habe sie noch verstanden, weil wir uns sehr gut kennen. Fremde hatten schon Probleme", sagt Manglberger. "Die Sprache ist mit Abstand das größte Hindernis an der ganzen Sache. Das war und ist auch jetzt noch sehr, sehr schwierig."

Trotzdem weicht er seiner Frau nicht von der Seite und pflegt sie über sieben Jahre zuhause. Am Anfang gehen sie noch gemeinsam spazieren und machen Gymnastik. "Aber das wurde schnell weniger." Der Krankheitsverlauf von ALS ist kaum vorhersehbar. Sowohl Symptome, als auch die Geschwindigkeit, in der diese auftreten, verlaufen bei vielen Patienten komplett verschieden. Eines haben sie dennoch alle gemeinsam: Es wird unaufhörlich schlimmer. ALS ist eine Einbahnstraße ohne Wendemöglichkeit. Ihrer Überlebensprognose zeigt die heute 66-Jährige trotzdem die kalte Schulter: Aus zwei Jahren sind mittlerweile neun geworden.

"Weißer Engel"

Die Geschichte seiner Frau teilt Manglberger nur aus einem Grund mit der Öffentlichkeit: "Ich wünsche mir, dass die Krankheit nicht in Vergessenheit gerät und sie publik gemacht wird." Natürlich hat er vorher die Erlaubnis seiner Frau eingeholt. "Sonst hätte ich es nicht gemacht." Im Vordergrund fühlt sich der ehemalige Postbote eigentlich gar nicht wohl. Erst vor kurzem wurde er von Gesundheitsministerin Melanie Huml für seine Dienste in der Pflege mit dem "Weißen Engel" geehrt. Bei der Verleihung des Preises für ehrenamtliches Engagement im Pflege- und Gesundheitsbereich war er "sau nervös", gesteht er mit einem Lachen.

Fünf Jahre ist es her, dass die Krankheit in den Medien ausführlich thematisiert wurde. Damals wollte die "Icebucket-Challenge", bei der sich auch zahlreiche Prominente und Politiker aus aller Welt Kübel voller Eiswasser über den Kopf schütteten, auf die Erkrankung aufmerksam machen. Auch der Amberger Oberbürgermeister Michael Cerny machte sich im Rahmen der Aktion nass.

Auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten, beginnt für die Manglbergers eine Odyssee durch Wartezimmer. Kaum ein Arzt kann helfen. Erst die Naturheilkunde bringt Besserung. Um das Sprachproblem zu lösen besorgt die Familie einen Sprachcomputer, den Renate Manglberger mit den Augen steuern kann. Denn geistig sind ALS-Patienten vollkommen fit.

Das beweist auch der prominenteste Patient der Krankheit: Stephen Hawking. Der Wissenschaftler benutzte bis zu seinem Tod im vergangenen Jahr ebenfalls einen Computer zur Verständigung. Trotzdem schreitet die Krankheit auch bei Renate Manglberger unerbittlich voran. Nach vier Jahren muss sie künstlich ernährt werden. Auch das erledigte Ehemann Karl zuhause. Erst als eine Beatmungsmaschine notwendig wird, muss er sich eingestehen, dass die Pflege alleine nicht mehr zu bewältigen ist. Das war 2018. Seitdem lebt seine Frau in einer Wohngruppe für Intensivpatienten in Amberg. "Es ist mir sehr schwer gefallen, sie dorthin zu geben. Die erste Zeit war ein ganz blödes Gefühl", sagt der sonst gesprächige Mann mit nur wenigen Worten und vielen Pausen. Seine Frau besucht er an fünf Tagen in der Woche. An den anderen beiden Tagen kommen die Töchter. "Wir möchten ihr schon das Gefühl geben, dass sie nicht alleine ist."

Prominenter Patient

Nur ein einziges Mal bricht dem 67-Jährigen die Stimme ab, als er die Geschichte seiner Frau erzählt. "Im ersten Jahr hatten wir immer frische Blumen im Haus." Die Leute im Ort und aus der evangelischen Gemeinde in Rieden, in der sich seine Frau engagiert hat, nahmen Anteil am Schicksal der Familie. Trotzdem behält der Rentner sich seine humorvolle Art mit einer pragmatischen Lebenseinstellung: "Man kann schon verbittert werden. Aber das Gejammer nützt ja nichts. Man muss das Beste daraus machen, ob mir das jetzt passt oder nicht. Die Situation ist halt so."

Weihnachten feiert er auch heuer wieder bei seiner Frau. "Das ist klar, dass ich bei ihr bin." Gemeinsam mit anderen Angehörigen der Patienten in der Intensiv-Wohngruppe und den Bediensteten werden sie an Heiligabend ein Essen machen und sich zusammensetzen. An Silvester ist es der gleiche Ablauf. Manglberger möchte die Erkrankung seiner Frau ganz bewusst nicht dramatisieren, trotzdem sagt er: "Die Krankheit ist Höchststrafe. Sie bekommt ja alles mit und ist im Kopf absolut klar. Das Schlimmste ist die Ohnmacht, dass man einfach nichts tun kann und nichts hilft."

Gegen 13 Uhr ist es schließlich Zeit für ihn, sich auf den Weg zu seiner Frau zu machen. Wie bei jedem Besuch wird er ihr auch heute über alles Wichtige berichten und Zeit mir ihr verbringen. Genauso wie sie es sich vor vielen Jahren versprochen hatten: In guten wie in schlechten Zeiten.

"Die Krankheit ist Höchststrafe"

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