31.07.2019 - 09:30 Uhr
Weiden in der OberpfalzOberpfalz

Johannes Gollwitzer: Zwischen Angstzuständen und Lebensglück

Johannes Gollwitzer strahlt. Er streicht mit seiner Hand über seinen tätowierten Arm, greift zur Tasse. Kaffee, seine Liebe, sein "Laster“. Der 35-Jährige steht mitten im Leben. Und doch sind seine Jahre begrenzter als bei anderen.

Johannes Gollwitzer strahlt, genießt die schönen Momente des Lebens. Und doch hat er einen ständigen belastenden Begleiter. Der 35-Jährige leidet an der unheilbaren Krankheit Mukoviszidose.
von Julia Hammer Kontakt Profil

Der Weidener leidet an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose, bei der die aktuelle Lebenserwartung bei 40 Jahren liegt. Im Interview erzählt er von Glück und Angstzuständen – und der Suche nach seinem wahren Ich.

ONETZ: Wie stark bestimmt die Krankheit Ihren Alltag?

Sehr. Es beginnt morgens nach dem Aufstehen. Nach meinem Kaffee nehme ich Abführmittel, dann inhaliere ich eine Stunde Kochsalz und Antibiotikum. Anschließend nehme ich eine handvoll Medikamente. Nach sechs bis acht Stunden inhaliere ich wieder. Die komplette Therapie nimmt pro Tag etwa drei bis fünf Stunden in Anspruch. Das ist anstrengend. Ich bin gebunden, auch, wenn ich in den Urlaub fahre. Ich habe einen 10-Kilo-Koffer dabei, in dem nur medizinisches Equipment ist: Tabletten und Sauerstoffgerät. Während der Therapie lese ich viel, schaue Serien oder sitze am PC. So vergeht die Zeit schneller – und ich habe das Gefühl, etwas Schönes zu machen.

ONETZ: Wie alt waren Sie, als die Ärzte die Krankheit bei Ihnen festgestellt haben?

Ich war fünf, 1989. Da stellten sie die Erkrankung fest. Beide Elternteile müssen Erbträger sein, dann liegt die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind erkrankt, bei 25 Prozent. Das war bei mir der Fall. Nach der Diagnose haben die Ärzte meinen Eltern gesagt, dass sie sich nicht zu sehr an mich gewöhnen sollten, da ich nicht lange leben werden. Jetzt bin ich 35. 2009 war die Situation aber kritisch. Ich stand zwischen Leben und Tod, hatte einen Darmverschluss. Seitdem habe ich einen künstlichen Darmausgang. Aber damit kann ich gut leben.

ONETZ: Wie gehen Sie mit der Gewissheit um, dass die Krankheit unheilbar ist?

Sehr pragmatisch. Ich habe eine Grabstelle, geklärt, dass mein Körper an die Uniklinik Regensburg geht. Forschungszwecke. Im Moment möchte ich keine Spenderlunge, wenn meine nicht mehr kann. Das ist ein geborgtes Leben auf Zeit. Die Sterblichkeit bei Patienten mit einer neuen Lunge liegt im ersten Jahr bei 30 Prozent. Das Organ hält etwa acht Jahre, dann bräuchte man ein neues. Ich kenne viele, die lange auf der Warteliste stehen, nach Jahren endlich den erlösenden Anruf erhalten – und im Krankenhaus stellen die Ärzte im letzten Moment fest, dass das Organ doch nicht passt. Das wäre für mich psychische Folter, die ich nicht durchstehen will. Ob ich dieser Meinung immer noch bin, wenn es wirklich so weit ist, das weiß ich allerdings nicht.

ONETZ: Sie sind ein lebensfroher Mensch. Wie schaffen Sie das trotz der Belastung glücklich zu sein?

Ich will das Leben genießen, alle schönen Momente aufsaugen für die Zeiten, in denen es mir schlecht geht. Ich liebe es, stundenlang mit meinen Freunden in Cafés zu sitzen, aufregende Gespräche zu führen. Ich liebe Bücher, die mir Bilder in den Kopf zaubern. Wenn es geht, fahre ich nach München, Nürnberg oder Regensburg. Einen Tag eine andere Welt, einfach ein bisschen rauskommen. Ich versuche, alles so positiv wie möglich zu sehen. Aber das klappt nicht immer. Anfang des Jahres hatte ich eine lange depressive Phase.

ONETZ: Was ist passiert?

Nichts Außergewöhnliches. Aber je älter ich werde, desto belastender ist die Krankheit für meine Psyche. Vielleicht eine Nebenwirkung der vielen Medikamente. Ich war in einem tiefen Loch, hatte Angststörungen, bin kaum noch aus meiner Wohnung gegangen. Meine Therapeutin hat mir gesagt, ich soll mich mit Freunden treffen, auch, wenn es mir am Anfang keinen Spaß macht. Aber ich bräuchte Ablenkung. Das habe ich versucht. Und am Anfang hat er wirklich keinen Spaß gemacht. Aber die Treffen haben mich immer mehr abgelenkt, ich bin auf andere Gedanken gekommen. Das hat geholfen, mir geht es wieder viel besser. Normal hadere ich nicht mit der Krankheit. Es ist, wie es ist. Gedanken mache ich mir trotzdem. Vor allem, wenn ich im Bett liege: Wie mein Leben wäre, wenn ich gesund wäre. Welchen Beruf ich wohl hätte, vielleicht eine Familie …

ONETZ: Was gibt Ihnen Halt, wenn Sie gegen eine depressive Phase kämpfen?

Meine Eltern unterstützen mich immer. Sie sind da, wenn ich sie brauche, drängen mich aber nicht, wenn ich gerade keinen Menschen um mich ertrage, geben mir Freiraum. In solchen Situationen hilft mir auch mein Beagle Leo. Wenn es geht, gehe ich mit ihm zwei Mal täglich spazieren, das macht den Kopf frei. Manchmal hätte ich aber auch gern eine Frau an meiner Seite, die mir Halt gibt, mit der ich schöne Momente gemeinsam erleben kann … aber das ist nicht leicht.

ONETZ: Woran liegt das?

Wir sind in einem Alter, in dem Frauen gerne Kinder hätten, in dem sie sesshaft werden wollen: Fester Job, eigenes Haus, Kinder. Das verstehe ich. Aber das ist bei mir nicht möglich. Ich bin von Anfang an ehrlich, wenn ich eine Beziehung eingehe, dass Kinder nicht in Frage kommen. Auch, wenn die Frau das ähnlich sieht – irgendwann kommt der Wunsch dann doch. Deshalb ist es nicht leicht, dauerhaft glücklich zu sein. Und ich bin auch nicht immer leicht. Meine Nächte sind oft schwer, ich habe Hustenanfälle, Schmerzen. Wenn es mir nicht gut geht, will ich Zeit für mich, ertrage es nicht, wenn mich jemand berührt. Ich bin emotional – und schieße gegen Menschen, die ich liebe, die mir nahestehen. Das ist für eine Partnerin nicht leicht zu verstehen.

ONETZ: 2017 haben Sie einen Verein gegründet, Mukoviszidose e.V. Weiden, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.

Das stimmt. Mir war es wichtig, Menschen auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Bei vielen Firmen und Projekten verschafft man sich auch nur Gehör, wenn man einen rechtlichen Hintergrund hat. Unser Verein hat einen Bildband veröffentlicht, der Erkrankte porträtiert. Er erzählt ihre Lebensgeschichten: Kleinkinder, Jugendliche und Erwachsene. Aktuell arbeite ich an einem neuen Projekt – eine Online-Yogaplattform für Betroffene. Anhand von Tutorials wird ihnen gezeigt, wie sie ihren Oberkörper stärken, richtig Atmen und Stress abbauen – im Notfall auch im Krankenbett. Bei der Vereinsarbeit ist jetzt der Moment gekommen, in dem ich kürzer trete …

ONETZ: Wie kam diese Entscheidung?

Ich habe das Gefühl, dass sich viele Menschen für die Krankheit einsetzen, auf sie aufmerksam machen. Jetzt kann ich mich ein wenig zurücklehnen. Außerdem habe ich ein wichtiges Ziel: Ich will mich selbst finden – Johannes außerhalb der Krankheit. Den Menschen, der abschalten kann, wenn er sich tätowieren lässt, unbeschwert ist, sich gerne mit Freunden trifft. Ich will wissen, wer ich wirklich bin, wenn die Mukoviszidose mein Leben nicht bestimmt.

ONETZ: Was gibt Ihnen Hoffnung?

Ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, dass die Forschung irgendwann ein Mittel findet, das die Krankheit heilt – oder sie zumindest aufhält. Das Problem ist nur, dass es im Gegensatz zu anderen Erkrankungen wie Krebs oder Aids verhältnismäßig wenige Betroffene gibt. In Deutschland sind es 8000, weltweit rund 70.000. Das bedeutet: eine kleine Lobby, weniger Fördermittel. Aber Hoffnung ist wichtig. Und ich will sie mir so lange wie möglich behalten.

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