Seltene Krankheiten: Rar doch nicht ungewöhnlich

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Der 29. Februar steht nur alle vier Jahre im Kalender. Ein seltenes Ereignis also. Und genau deshalb ist er in der Reihe der jährlichen Aktionstage für die "seltenen Erkrankungen" reserviert.

Andreas Falthauser ist Oberarzt am Klinikum Weiden.
von Gabriele Weiß Kontakt Profil

Der 29. Februar steht nur alle vier Jahre im Kalender. Ein seltenes Ereignis also. Und genau deshalb ist er in der Reihe der jährlichen Aktionstage für die "seltenen Erkrankungen" reserviert.

International kennt man den Tag unter der englischen Bezeichnung "Rare Disease Day". Aber das Thema ist auch regional von Bedeutung. Oberarzt Andreas Faltlhauser vom Klinikum Weiden hat als Facharzt für Anästhesie, Intensivmedizin und Notfallmedizin öfter mit Patienten zu tun, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Wir sprachen mit ihm über die besondere Situation.

ONETZ: Vor vier Jahren fand am Klinikum Weiden ein interdisziplinäres Symposium über seltene Erkrankungen statt. Wie oft sind sie mit diesem Phänomen im Alltag konfrontiert?

Andreas Faltlhauser: Andreas Faltlhauser: Das Symposium war ein großer Erfolg und wir wollen es auch irgendwann wiederholen. Da es eine ganze Reihe von seltenen Erkrankungen gibt, sehen wir durchaus öfter solche Patienten.

ONETZ: An welchen Erkrankungen leiden diese Menschen denn?

Das ist ganz unterschiedlich. Nicht wenige Krankheiten sind angeboren, manche treten aber auch erst im mittleren Lebensalter auf. Es kommt durchaus vor, dass Patienten erstmals bei uns im Klinikum ihre Diagnose bekommen.

ONETZ: Wie gehen Sie im Klinikum mit solchen Patienten um?

Die ursächliche Therapie und die Regelversorgung der Patienten findet zwar an der Uniklinik statt, trotzdem sehen auch wir regelmäßig solche Krankheitsbilder. Wir behandeln im Notfall, was uns vor große Herausforderungen stellt. Und wir operieren und endoskopieren die Patienten im Rahmen eines Krankenhausaufenthalts. Der kann ja auch unabhängig von der Grunderkrankung immer wieder mal nötig werden. Ich habe den Anspruch, diese Patienten heimatnah so gut wie möglich zu versorgen.

ONETZ: Wie steht es denn allgemein um die Therapie von seltenen Erkrankungen?

Es gibt inzwischen Therapien auch für solche Krankheitsbilder. Viele davon sind allerdings noch experimentell und werden nur im Rahmen klinischer Studien angeboten. Auch sind Medikamente für seltene Erkrankungen meist sehr teuer, die jährlichen Therapiekosten erreichen schnell Beträge von zwei- bis fünfhunderttausend Euro jährlich. Betroffene, etwa von erblichen Stoffwechselstörungen, können damit aber oft ein ganz normales Leben führen.

ONETZ: Da die Krankheiten so selten sind: Ist die Forschung und Therapie für die Pharmafirmen denn überhaupt interessant?

In Deutschland lohnt sich die Entwicklung von Medikamenten inzwischen auch bei extremst seltenen Erkrankungen. Das liegt daran, dass bei uns die Krankenkassen im Sinne der Solidargemeinschaft die Therapiekosten tragen. In den USA ist das beispielsweise ja nicht der Fall. Trotzdem haben wir immer wieder auch Probleme, sehr moderne Therapien bezahlt zu bekommen. Große Bereiche werden noch immer eher stiefmütterlich behandelt. Hinzu kommt: Die Kassen tragen die Kosten für die Medikamente nur während der ambulanten Behandlung der Patienten. Sind diese gerade stationär bei uns und wird in diesem Zeitraum beispielsweise ihre Monatsspritze fällig, bleibt das Klinikum auf den Kosten sitzen. Wir bewegen uns da im mittleren bis hohen fünfstelligen Bereich. Aber natürlich können wir den Patienten nicht die lebensrettende Therapie versagen.

ONETZ: Vor vier Jahren fand am Klinikum Weiden ein interdisziplinäres Symposium über seltene Erkrankungen statt. Wie oft sind sie mit diesem Phänomen im Alltag konfrontiert?

Andreas Faltlhauser: Das Symposium war ein großer Erfolg und wir wollen es auch irgendwann wiederholen. Da es eine ganze Reihe von seltenen Erkrankungen gibt, sehen wir durchaus öfter solche Patienten.

Hintergrund:

Vier Millionen Patienten

Als "seltene Krankheiten" gelten Erkrankungen, die nicht mehr als 5 von 10000 Menschen betreffen. Da allerdings bereits rund 6000 solcher Krankheitsbilder bekannt sind, dürften allein in Deutschland zusammengerechnet bis zu 4 Millionen Menschen betroffen sein.

Je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist das Wissen darüber. Oft vergehen Jahre, bis die Krankheit richtig diagnostiziert wird, und oft verlaufen die Erkrankungen schwer. Die Patienten benötigen dann eine aufwendige Versorgung und müssen zur Therapie in medizinischen Fachzentren. Gerade im ländlichen Raum sind solche Zentren aber meist weit entfernt. Noch härter trifft es Erkrankte, für deren Leiden es noch gar keine Therapie gibt.

Für Betroffene in Ostbayern ist das Universitätsklinikum Regensburg die erste Anlaufstelle. Seit 2014 gibt es dort das "Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg" (ZSER).

Weitere Informationen zu seltenen Krankheiten

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