"Jonas hat uns als Familie komplettiert", sagt Janine Maag. Die 42-Jährige aus Kastl (Landkreis Amberg-Sulzbach) erinnert sich noch gut an den Moment, in dem sie ihren Sohn nach der Geburt das erste Mal auf dem Arm hielt. "Ich habe ihn angesehen und wusste es sofort." Jonas hat Trisomie 21, das Down-Syndrom. "Ich und mein Mann, wir waren nie geschockt darüber – es war einfach so." Wie seine zwei älteren Schwestern Johanna (14) und Victoria (8) kam Jonas fünf Wochen zu früh auf die Welt. "Bei seinen Schwestern haben wir jeweils Tests machen lassen, die waren aber immer negativ." In der dritten Schwangerschaft verzichteten sie auf Pränataldiagnostik. "Wir wussten, das Ergebnis würde nichts verändern."
Heute ist Jonas fünf Jahre alt und, wie seine Mutter sagt, "ein fitter kleiner Junge". Er habe Glück, ergänzt seine Mutter, dass er ohne Herz-, Seh-, oder Hörfehler auf die Welt gekommen ist. "Er macht sich gut – und er geht seinen Weg." Er ist neugierig – und er hat Zeit für Kleinigkeiten: "Jeder Käfer, jeder Stein: Jonas hat uns beigebracht zu sehen, dass die Welt nicht alltäglich, sondern besonders ist", sagt Maag. Jonas entwickelt sich langsam, ist mit seinen fünf Jahre einen Meter groß. Förderung sei das A und O, berichtet die 42-jährige Mutter. Im nächsten Sommer macht Jonas deshalb eine logopädische Reittherapie im Allgäu. "Ich möchte sagen können: Ich habe getan, was ich tun konnte."
Mitleid und Berührungsängste
Zusammen mit einer Individualbegleitung besucht Jonas den Kindergarten in Kastl. "Die Kinder machen keinen Unterschied. Sie sehen, dass er ein bisschen kleiner ist als sie und dass er nicht so spricht wie sie. Aber er gehört dazu." Auch die Regelgrundschule in Kastl kann Jonas später besuchen: "Wir haben Glück, dass wir im Kindergarten und bei der Schule auf offene Ohren stoßen." Es sei aber ein steiniger Weg: "Man muss darum kämpfen." Unzählige Telefonate habe sie schon geführt – und nicht immer klappe alles reibungslos. Sie erinnert sich an ihren Besuche einer Spielgruppe: "Da wurden wir sehr genau beäugt, alles wurde begutachtet." Wohlgefühlt hätten sich weder Mutter noch Sohn, der zweite Besuch sollte deshalb der letzte sein.
Auch berichtet die Mutter von "älteren Herrschaften", wie sie sagt, die ihr nach einem Blick in den Kinderwagen sagen, dass es ihnen Leid täte. Einmal wurde sie gar auf ihren "kleinen Mongo" angesprochen. "Ich erkläre dann, dass niemandem irgendwas leid tun muss – und dass das mein Sohn ist. "Die meisten meinen es nicht böse, es kommt einfach so raus." Janine Maag versucht die Berührungsängste zu verstehen – und sie abzubauen. "Jonas hat mir eine Tür geöffnet, in einen Raum, den ich bisher nicht kannte. Mir war von Anfang an wichtig, dass die Menschen Jonas kennenlernen." Er war immer überall dabei. Mit Erfolg: Ihre Umgebung sei viel offener geworden, berichtet sie. "Nur die bemitleidenden Blicke, die bemerke ich noch immer."
Von Vorurteilen und Erklärversuchen
Auf dem Papier sei Inklusion ein wunderbares Wort, sagt Maag. "Aber bis dahin ist es noch ein weiter Weg." Vorurteilen begegnet die Familie einigen – zum Beispiel dem des "ewigen Sonnenscheins": "Menschen mit Down-Syndrom sind nicht immer lustig", sagt Maag. "Jonas ist ein friedlicher, freundlicher Kerl. Aber er hat auch einen Sturkopf und er kann genauso schlecht gelaunt sein wie jedes andere Kind." Auch Erklärversuche nach dem Motto "Das versteht er nicht, weil er behindert ist" schmettert sie inzwischen beherzt mit einem "Nein, man muss es nur besser erklären" ab.
Eine Stelle auf dem ersten Arbeitsmarkt, und ein Zimmer in einer WG– das wünscht sich seine Mutter für Jonas. "Wir gehen diesen Weg zusammen. Stück für Stück."
Hintergrund:
Trisomie 21 und der Down-Syndrom-Tag
- Trisomie 21: Betroffene besitzen (statt zwei) drei Exemplare des Chromosoms Nummer 21. Die Chromosomenanomalie zeigt sich in einer Kombination geistiger Behinderung und körperlicher Fehlbildungen in unterschiedlicher Ausprägung und Stärke.
- Down-Syndrom: Die Bezeichnung verweist auf den britischen Arzt und Apotheker John Langdon Down, der dieses Syndrom 1866 erstmals umfassend beschrieb.
- 21. März: Der Tag des Down-Syndroms steht symbolisch für das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms.
- Verschiedene Socken: Verschiedene Socken wurden zum Symbol des Welt-Down-Syndrom-Tages, weil ein Chromosom aussieht wie eine Socke. Um die Einzigartigkeit der Menschen zu feiern ziehen sich einige Menschen an diesem Tag deshalb zwei unterschiedliche Socken an.
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