Der vierjährige Gian Paolo hat Blutkrebs. Diagnostiziert ist eine Gata-2-Mutation, die sich in die Blutkrankheit MDS verändert. Durch seinen Körper wandern unreife Blutkörperchen. Hinzu kommt eine Monosemie-7-Mutation. Schon mit diesen beiden Erkrankungen ist eine Stammzellenspende nötig - noch bevor sich die Symptome einer Leukämie zeigen. "Jeder Tag auf der Suche nach einem geeigneten Spender zählt für meinen Jungen", sagt Anna Lucko-Orrù, die auch auf die Unterstützung der DKMS baut.
Niemand hat tiefer geschaut
Hinter ihr liegt eine dreijährige Odyssee durch Arztpraxen, Kliniken und Fachinstitute. Mit leidvollen Erfahrungen, aber auch viel Unterstützung und Mitgefühl. Mit acht Monaten zeigte sich bei ihrem Zweitgeborenen Schwellungen am rechten Fußrücken, was in Amberg als Lymphödem diagnostiziert und therapiert wird. "Es hat niemand tiefer geschaut." Als Einjähriger besucht Gian Paolo die Kinderkrippe des Klinikum in Weiden. Dort fällt seine verzögerte Entwicklung auf. Der Bub spricht nicht, folgt nicht, zeigt sich aggressiv.
Im Sozialpädiatrischen Zentrum in Weiden wird erstmals der Verdacht ausgesprochen, dass der Junge hochgradig schwerhörig ist. Es ist ein lange Weg, bis die Schwerhörigkeit schließlich diagnostiziert ist. Im September 2018 erhält er die ersten Hörgeräte.
Keine Besserung
Obwohl Logopäden in Weiden und auch die Frühförderung durch das Institut für Hörgeschädigte eingeschaltet werden, bessert sich der Zustand des Jungen nicht, er macht keine Fortschritte. Ein Jahr vergeht. Schließlich wird im Sprachenheilzentrum Werscherberg (bei Osnabrück) festgestellt, dass sich sein Hörvermögen inzwischen deutlich verschlechtert hat. Die angepassten Hörgeräte bringen nichts.
Im Frühjahr wechselt Anna Lucko-Orrù den Hörgeräteakustiker. Der Bub erhält neue Hörgeräte. Auf die blauen Ohrpassstücke ist er richtig stolz. Jetzt beginnt er zu sprechen. Noch ist vieles verwaschen. Doch der Junge, der im Umfeld bereits "als Depperl" bezeichnet wurde, zeigt immer mehr, welch hellwaches Bürschchen er ist.
Erschöpfung nach Energieschub
Am Freitag ist für den Vierjährigen zunächst "Rollertag". Offenbar unermüdlich treibt er die beiden Rädchen über den Vorplatz des Wohnhauses. Dann geht's hinein in den kleinen Garten. Dort wartet ein halbes Dutzend Bälle, die er auf sein kleines Tor schießt. Sein großer Bruder Gian Marco (17) mimt den Balljungen. Zwischendurch tobt der schmächtige Junge mit Familienhund Luigi (Jack Russel) durch die Wohnung. Doch nach etwa einer Stunde ist Gian Paolo müde. Der Energieschub ist vorbei. Er braucht seine Pause. Sofa ist angesagt: Entspannen, schlafen.
Müde der ständigen schlimmen Überraschungen ist seine Mama. Selbst Krankenschwester am Studienzentrum der Kliniken Nordoberpfalz AG, wollte sie ergründen, woher die Schwerhörigkeit ihres Sohnes kommt. Eine Humangenetik-Praxis aus Regensburg hilft ihr weiter. Sie stößt auf die Gata-2-Mutation, deren Symptome Schwellung der Extremitäten sowie Taubheit/Schwerhörigkeit sind. "Das Krankheitsbild meines Kindes ist klassisch für Gata-2. Das weiß ich heute. Aber Anfangs hat das niemand gesehen, niemand geahnt."
Kein Spender in der Familie
Anfang Juli folgt der nächste Schock: Im Uniklinikum Regensburg wird der Blutkrebs MDS festgestellt, der willkürlich in eine akute, aggressive Leukämie umschlagen und das Leben des Kindes bedrohen kann. Es ist fast eine Ironie des Schicksals: Am Studienzentrum der Kliniken AG wirkt Anna Lucko-Orrù, die in Polen Schifffahrtsingenierwesen studierte und sich nach der Übersiedlung 2002 am Krankenhaus Tirschenreuth zur Krankenschwester ausbildete, seit Jahresbeginn an einer Untersuchung über MDS-Erkrankungen mit. "Ich betreue Menschen, die an der Krankheit leiden, mit der mein Kind kämpft."
Für ihren kleinen Sohn gilt es schnell zu handeln. Inzwischen ist die gesamte Familie typisiert. Niemand eignet sich als Stammzellenspender - auch nicht der große Bruder Gian Marco, der selbst an einer genetischen Erbkrankheit leidet. "Ich kontrolliere ihn ständig, und bete jeden Tag, dass sich bei Gian Paolo nichts verändert." Und dabei ist die 42-Jährige voller Hoffnung, dass schnell ein Spender gefunden wird: "Es kann doch nicht immer nur regnen. Irgendwann muss doch auch für uns die Sonne scheinen."
Hintergrund:
Stammzellenspender für Gian Paolo
Um Patienten wie Gian Paolo auch weiterhin bei der Vermittlung eines passenden Stammzellspenders unterstützen zu können, ruft die DKMS dazu auf, sich online registrieren zu lassen.
Unter www.dkms.de/gianpaolo besteht die Möglichkeit, sich über die Online-Registrierungsaktion für Gian Paolo das Registrierungsset zu bestellen. Zu diesem Zweck kann der Link zur Aktion über alle Kanäle und weiteren Verbreitungsmöglichkeiten geteilt werden. Ebenso ist die normale Onlineregistrierung über dkms.de jederzeit möglich!
Auch Geldspenden helfen Leben retten, da der DKMS für die Neuaufnahme eines jeden Spenders Kosten in Höhe von 35 Euro entstehen. DKMS-Spendenkonto: DE64 641 500 200 000 255 556. Verwendungszweck: LPS 378.
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