25.05.2020 - 09:33 Uhr
EbermannsdorfOberpfalz

Organspende: Schlagartig zurück im Leben

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Sibylle lebt. In ihrer Brust schlägt ein Herz. Regelmäßig, gesund. Doch es ist nicht ihr eigenes. Vor neun Jahren transplantierten ihr Ärzte ein Spenderherz, ohne dass die junge Frau heute nicht mehr leben würde.

Dank eines Spenderherzens lebt Sibylle. Vor neun Jahren transplantierten ihr Ärzte das Organ - und ermöglichten ihr damit eine zweite Chance.
von Julia Hammer Kontakt Profil

Benommen öffnet Sibylle ihre Augen. Noch immer spürt sie die Nachwirkungen der starken Narkose in ihrem Körper. Vor allem aber spürt sie das schlagende Herz in ihrer Brust. Regelmäßig. Kräftig. Ein Gefühl, das die damals 12-Jährige „schon so lange nicht mehr gespürt“ hat. Sie schließt ihre Augen, lauscht dem Rhythmus – und lächelt. Doch es ist nicht ihr Herz, das in ihr schlägt. Es ist das Herz eines Fremden. Eines Toten, das Sibylle ermöglicht zu leben.

Ihr Lächeln ist der heute 18-Jährigen auch sechs Jahre nach der riskanten Herztransplantation geblieben. Die hübsche junge Frau mit den langen, braunen Haaren genießt ihr Leben in vollen Zügen. Sibylle steht kurz vor dem Abitur, spielt leidenschaftlich gern Theater, engagiert sich beim BRK und hat ihr Glück mit ihrer großen Liebe Timo gefunden. Dass ihr Leben vor sieben Jahren am seidenen Faden hing, sieht man der Ebermannsdorferin nicht an, wenn sie strahlend von ihren Plänen und Träumen erzählt. Sibylle ist ein gesundes Kind. Lebensfroh, sportlich, aufgeweckt. Sie hat gute Noten, schafft den übertritt ans Gymnasium, hat viele Freunde. Als sie drei ist, wird ihr Bruder Andreas geboren. „Mein Ein und Alles.“ Die 18-Jährige erzählt von einer glücklichen Kindheit.

Arzt Andreas Faltlhauser erklärt das Vorgehen bei einer Organtransplantation

Weiden in der Oberpfalz

Keine Sorgen, keine Ängste. Bis sich ihr Leben mit 11 Jahren schlagartig ändert. Sibylle wird krank. „Nichts Schlimmes. Eine Erkältung. Doch die habe ich unterschätzt.“ Das Mädchen macht Schulsport. „Wir waren Schwimmen. Ich dachte: Das geht schon.“ Als sich die Symptome der Erkältung zunehmend verschlechtern, bringt sie ihre Mutter zum Arzt. Die Diagnose: verschleppte Erkältung. „Oft gibt sich das wieder. Viel Ruhe, richtig auskurieren. Bei mir hat es den Herzmuskel angegriffen und geschädigt. So hat es angefangen.“ Sibylles Stimme wird leiser. Kurz hält sie inne. „Mein gesundheitlicher Zustand hat sich rapide verschlechtert. Reduzierte Pumpfunktion meines Herzens, Rhythmusstörungen.“

Sibylle wird jeden Tag schwächer

Die Ärzte verlegen Sibylle in eine Spezialklinik nach Erlangen. „Es war der 11. März 2013.“ Die Ebermannsdorferin fühlt sich von Tag zu Tag schwächer. „Irgendwann konnte ich das Bett nicht mehr verlassen. Ich hatte keine Kraft mehr.“ Die Schule besucht sie zu diesem Zeitpunkt schon seit Wochen nicht mehr. „Auch auf meine Familie hatte meine Krankheit gravierende Auswirkungen. Nicht nur die schreckliche Angst, die sie um mich hatten.“ Sibylles Mutter hört auf zu arbeiten, zieht in das Angehörigenhaus neben der Klinik, in dem ihre kleine Tochter um ihr Leben kämpft. „Die Zeit war auch schlimm für meinen Bruder. Er hat unsere Mama kaum gesehen. Und er hat mich monatelang nicht gesehen.“ Der Zustand der damals 11-Jährigen verschlechtert sich weiter. Sie wird auf die Intensivstation gebracht. „Alles innerhalb weniger Wochen.“ Auch nach Jahren erinnert sich die junge Frau an all die Untersuchungen, all die Versuche. „Die Ärzte wollten mein Herz mit Medikamenten heilen. Das haben sie nicht geschafft.“

Kurz vor ihrer Herztransplantation wollte Sibylle mit ihrem Papa Karten spielen. Irrational, sagt sie heute. Doch damals wollte sie noch etwas Schönes erleben für den Fall, dass sie die OP nicht überlebt hätte.

„Wie gestern“ erinnert sie das Gespräch zwischen dem behandelnden Mediziner und ihrer Mutter. „Er hat ihr gesagt, dass meine einzige Chance ein neues Herz ist. Meines sei zu krank.“ Das komplette Ausmaß dieser Aussage ist ihr damals nicht bewusst. „Organspende … ich war noch ein Kind. Das war niemals ein Thema, mit dem ich mich beschäftigt hatte. Geschweige denn wirklich wusste, was das ist.“ Sibylle ist drei Monate in Erlangen, als sie auf die Warteliste für ein Spenderherz genommen wird. Drei Monate voll Angst und Hoffnung. Drei Monate voll Sehnsucht nach ihrem Bruder, ihren Freunden und zunehmendem körperlichen Verfall. „Meine Eltern mussten sich durch viel Bürokratie kämpfen. Gleichzeitig haben die Ärzte unzählige Tests mit mir gemacht, Proben genommen, damit alle Merkmale von mir in die Spenderkartei aufgenommen werden konnten.“ Ihre Herzfunktion beträgt noch 30 Prozent.

Schwer zu begreifen

Ihr Lächeln verschwindet. Sie ringt um Fassung, die richtigen Worte. Während ihr Herz immer langsamer schlägt, leidet auch ihr Bruder zunehmend. „Er ist in der Schule abgesackt. Er war damals acht und hat die Situation noch weniger begriffen als ich.“ Im Krankenhaus lernt das Mädchen drei Jugendliche kennen. Zwei Jungs, ein Mädchen. Alle drei warten auf ein Spenderherz. Alle drei verlieren den Kampf. Sie erhalten das rettende Organ nicht rechtzeitig.

Am Nachmittag des 18. Juli sind Sibylles Eltern zu Besuch. Kurz vor 22 Uhr verabschieden sie sich. „Meine Mutter ist eine Runde spazieren gegangen. Ich denke, sie wollte ihren Kopf freibekommen. Mein Vater ist nach Hause gefahren.” Nur kurze Zeit später kommt eine Krankenschwester in ihr Zimmer. Das Gespräch, ihre Gedanken – „das werde ich nie vergessen“.

„Sibylle, du musst wach werden. Wir haben ein Herz für dich. Es ist soweit.“

„Ich muss meine Eltern anrufen. Ich will in dieser Situation nicht allein sein.“

„Ruf deine Mama an. Es geht bald los.“

„Ich habe Angst. Ich habe damit nicht gerechnet.“

Das Herz eines verstorbenen Fremden ermöglicht es Sibylle zu leben. Durch ihre „bereichernde“ Arbeit beim BRK will auch sie andere Menschen unterstützen und etwas von der Hilfsbereitschaft zurückgeben, die sie erfahren hat.

Das Handy klingelt. Ihre Mutter nimmt nicht ab. Wieder Klingeln. Auch ihr Vater nimmt nicht ab. „Ich hatte so Angst, dass ich sie nicht mehr sehe, bevor ich operiert werde.“ Doch ihre Eltern hören die Nachrichten rechtzeitig ab, schaffen es zurück in die Klinik. „Während meine Mutter mit dem Arzt sprach, hat mein Vater gesagt, dass alles gut wird. Und ich – ich wollte Karten spielen. Irrational. Aber ich wollte noch etwas Schönes machen, falls ich die OP nicht überlebe.“ Viereinhalb Stunden dauert die Operation. Ein riskanter Eingriff und die Frage: Nimmt Sibylles Körper das fremde Herz an – und wird es schlagen? Es fängt an zu schlagen. Die 18-Jährige fasst sich an die Brust, fühlt ihren Herzschlag. Noch heute kontrolliere ich manchmal, ob es regelmäßig schlägt.“

Wer ihr „das neue Leben“ ermöglicht hat, weiß Sibylle nicht. Nur, dass das Spenderorgan „eine Flugstunde von Erlangen entfernt“ war. „Ich hätte gerne gewusst, ob es ein Mädchen oder ein Junge war. Ob alt oder jung. Wessen Herz in mir weiterschlägt.“ Gewissensbisse hat die junge Frau nicht, dass sie „nur” weiterleben kann, weil ein anderer tot ist. „Der Mensch ist gestorben. Und so hat er noch etwas Wundervolles gemacht und vielen anderen ein Leben ermöglicht. Nicht nur wegen meiner persönlichen Situation befürworte ich Organspende.”

Die Ebermannsdorferin ist dankbar. Sie schreibt einen Brief an die Hinterbliebenen des Spenders. Der Brief wird nicht weitergeleitet. „Das ist sehr schade. Aber ich kann nichts machen.“ Ab dem ersten Tag nach der OP nimmt Sibylle Immunsuppressiva. Diese Medikamente verhindern, dass der Körper das fremde Organ abstößt. „Trotzdem ist es zwei Wochen nach der Operation dazu gekommen. Erst so viel Hoffnung. Und plötzlich ist alles wieder kaputt.“ Die Ärzte geben das Mädchen nicht auf. Zwei Wochen lang „pumpen sie ununterbrochen Kortison“ in ihren kleinen Körper. Zwei Wochen ist nicht klar, ob Sibylle überlebt. Sie gewinnt diesen Kampf. Ihr Körper nimmt das Organ wieder an. Bis heute. Nach weiteren drei Monaten kann Sibylle das Krankenhaus verlassen. Zuhause hat sich einiges verändert. Keine Teppiche mehr. Keine Pflanzen. „Darin wären zu viele Keime, die mich krank machen könnten. Das war nicht leicht für meinen Papa. Er hatte eine große Kaktussammlung“, erzählt sie und lacht. In der Schule verteilen die Lehrer Handzettel mit Regeln an die Schüler, worauf sie im Umgang mit Sibylle achten müssen. Die ersten zwei Jahre darf die Ebermannsdorferin nur mit Mundschutz in die Öffentlichkeit. „Das war schwer für mich. All die Blicke.“ Auch die Ernährung muss sie umstellen. Keimarm. Keine rohen Speisen. Keine Rohmilchprodukte. Kein Alkohol. „Am besten alles so lange wie möglich kochen.

"Narbe ist ein Teil von mir"

Aber das alles ist ein geringer Preis für meine zweite Chance. Mein zweites Leben.“ Ein Leben, das sich Sibylle kaum glücklicher vorstellen könnte. „Heute fühlt sich das Herz komplett wie meins an. Und damit kann ich so viele schöne Dinge machen.“ Sibylle entdeckt ihr Talent fürs Schreiben, beginnt, Theater zu spielen. Sie lässt sich zur Sanitäterin ausbilden und arbeitet seit Jahren ehrenamtlich beim BRK. Dort lernt sie auch ihre Liebe Timo kennen. „Das Gefühl, anderen Menschen etwas zurückzugeben, ist für mich unglaublich bereichernd.“ Auch Sport kann sie wieder machen. „Natürlich keinen Marathon. Aber wenn ich auf meinen Körper höre, funktioniert alles andere ganz gut.“ Nur ein körperliches Merkmal erinnert sie an die OP, die schwere Zeit. Eine 20 Zentimeter lange Narbe an der Brust. „Lange habe ich sie versteckt. Mich dafür geschämt. Aber jetzt gehe ich damit ins Freibad. Wenn mich jemand darauf anspricht, erzähle ich meine Geschichte. Sie ist ein Teil von mir – und ich bin stolz darauf.“ Ein Mal pro Jahr muss die junge Frau für eine Woche zurück in die Klinik nach Erlangen. „Die Ärzte checken mich komplett durch und prüfen, ob nicht doch eine Abstoßung droht und ob die Medikamente noch gut passen.“ Sibylle atmet tief ein, dann lange aus. „Mir ist allerdings bewusst, dass das Herz nur etwa 20 bis 30 Jahre hält. Es ist ein Leben auf Zeit. Ich hoffe auf die Forschung. Die Ärzte werden etwas finden. Ich hoffe auch, dass endlich mehr Menschen erkennen, wie wichtig Organspende ist – und sich dafür entscheiden.“ Eine zweite Herztransplantation wäre medizinisch zwar möglich, doch sehr unwahrscheinlich. „Die Chancen stehen schlecht. Werden Spenderorgane verteilt, werden immer erst die Patienten berücksichtigt, die noch nie eines bekommen haben. Ich würde auf der Liste ganz hinten stehen.“ Die Alternative: Kunstherz. Dauerhaft ans Bett gefesselt. „So würde ich nicht leben wollen. Es wäre auch keine Lösung auf Dauer, da auch das nicht unbegrenzt funktioniert.“

Leben in vollen Zügen

Es ist nicht nur das Herz, das Sibylle Sorgen macht. Auch die Immunsuppressiva, die sie seit der Operation täglich einnehmen muss, hinterlassen ihre Spuren. Das Medikament hält nicht nur das Immunsystem auf einem konstant niedrigen Level, damit das Spenderorgan nicht abgestoßen wird, sondern schädigt auch die anderen Organe im Körper der 18-Jährigen. 2018 versagt eine von Sibylles Nieren. „Sie ist komplett in sich zusammengefallen. Die Ärzte haben mich sofort operiert.“ Ihnen gelingt es, das Organ zu retten. Doch Sibylle weiß: „Es ist nur eine Frage der Zeit, bis auch die anderen Organe von den Medikamenten angegriffen werden und versagen.“ Gedanken, die sie nicht oft zulässt. „Ich kann das alles nicht beeinflussen. Ich will nicht an den Tod denken, sondern leben.“

Leben in vollen Zügen. Glücklich sein. „Ich genieße alles so sehr, weil ich weiß, dass mein Leben nicht selbstverständlich ist. Keiner von uns weiß, wann es vorbei ist. Mir ist es nur ein bisschen bewusster.“ Leben bedeutet Pläne, große Ziele, verwirklichte Träume. „Und genau das habe ich vor. Nach meinem Abi will ich mit meinem Freund in die USA. Ein Auto mieten. Ein paar Wochen durchs Land ziehen und die Freiheit genießen.“ Auch, wenn sich dieser Wunsch wegen der Corona-Krise 2020 voraussichtlich nicht erfüllt, will sich Sibylle die Wochen, bevor es endlich an die Uni geht, so glücklich wie möglich gestalten. „Ich will jeden Tag nutzen. Denn jeder Tag ist ein geschenkter Tag.“

Organspende in Zahlen :

Transplantierte Organe und Wartelisten

2995 Organe entnahmen Ärzte 2019 bundesweit postmortal. 9271 Menschen warteten am 31. Dezember 2019 auf ein überlebensnotwendiges Organ. über diese Zahlen informiert die Deutsche Stiftung Organtransplantation und dokumentiert damit das Ungleichgewicht der entnommenen und benötigten Spenderorgane. Im Vergleich zum Vorjahr 2018 nahm die Zahl der gespendeten Organe deutlich um 118 ab.

Das 2019 am häufigsten gespendete und transplantierte Organ ist die Niere (1524). 726 Patienten wurde eine neue Leber eingesetzt, 329 eine Lunge. 324 Mal transplantierten Ärzte ein neues Herz, 87 Mal den Pankreas und 5 Mal den Darm. Die Zahl der Patienten, die auf der Warteliste der Deutschen Stiftung Organspende registriert sind, ist deutlich höher. 7148 Erkrankte benötigen eine Spenderniere, 868 eine Leber, 722 können nur mit einer Herztransplantation überleben. 276 Menschen warten auf eine Spenderlunge und 257 auf einen Pankreas. 901 Personen verstarben 2018 auf der Warteliste.

Die Abiturientin lebt mit ihren Eltern und ihrem kleinen Bruder in Ebermannsdorf. Ein typisches Teenie-Zimmer, in dem sich Sibylle wohlfühlt. Doch für ihre Zukunft hat sie große Pläne, die sie in die weite Welt ziehen.

Bundestag beschließt Organspende-Reform

Deutschland & Welt
Kliniken Nordoberpfalz AG:

Klares Statement für Organspende

Fachliche Expertise, medizinische Erfolge, effektive Aufklärungsarbeit: Die Kliniken Nordoberpfalz AG widmet sich dem Thema Organspende seit einigen Jahren intensiv und erarbeitete sich damit einen Platz in der bayern- und bundesweiten Spitzengruppe. Unter der Leitung von Andreas Faltlhauser, dem transplantationsbeauftragten Arzt der Kliniken Nordoberpfalz AG, entwickelten die Mediziner neue innovative Strukturen, um den fachlichen wie emotionalen Anforderungen einer Organspende gerecht zu werden. Der „Qualitätszirkel Organspende“ koordiniert und überwacht alle Maßnahmen in diesem speziellen medizinischen Fachbereich. Neben der medizinischen Expertise stehen den betroffenen Angehörigen geistlicher Beistand und psychologische Unterstützung zur Seite, um eine für die bestmögliche Entscheidung treffen zu können. Da Organspende für viele Bürger auch heute noch ein Tabuthema ist – nicht zuletzt wegen des bundesweiten Organspendeskandals 2012, setzt die Kliniken Nordoberpfalz AG auf umfassende Aufklärungsarbeit. Mit vielen Informationsveranstaltungen wollen die Verantwortlichen die Menschen in der Region für dieses Thema sensibilisieren und ihnen die Angst nehmen. Durch all die Maßnahmen sei es den Spezialisten gelungen, die Zahlen der Organspenden am Klinikum zunächst zu steigern und nun seit einigen Jahren stabil zu halten.

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